Wennen

Vorig jaar schreef ik al over onze vakanties en dat we daar nauwelijks tot rust komen, omdat Marijn dan nog steeds het ritme bepaalt. Soms proberen we een weekje weg te gaan, maar langer konden we eigenlijk nog niet zonder Marijn. Deze zomer waren we twee weken alleen thuis. Zonder Esmee, maar ook zonder Marijn. Dat was wennen.
Het was eigenlijk helemaal niet de bedoeling dat dit op deze manier zou gebeuren. Dat is misschien wel gelijk het grootste nadeel van een zorgintensief gezin zijn. Echt spontaan iets besluiten is er niet bij. We moeten in januari al besluiten wanneer Marijn gaat logeren en wanneer hij naar de dagopvang gaat in de zomervakantie. Net zo goed als al het logeren tot en met het einde van dit jaar al vastligt. En daaromheen gaat dan ook Marijn zijn pgb’er met vakantie en dan moeten we ook nog kijken wat de plannen van onze 19-jarige dochter zijn. Ach, misschien is dit niet alleen iets wat bij een zorgintensief gezin hoort, maar herkennen veel mensen deze planning wel.

Voor het eerst ging Marijn veertien dagen logeren

Vakantie
Behalve dat we dan maar moeilijk van deze planning af kunnen wijken. We hadden bijvoorbeeld bedacht dat Marijn maar liefst veertien dagen zou gaan logeren. Op die manier zouden we dan misschien een keer tien dagen op vakantie kunnen en ervoor en erna nog een paar dagen thuis hebben. Tien dagen. Het klinkt als enorme luxe, terwijl ik weet dat veel van mijn collega’s drie tot soms wel vijf weken gaan reizen. Het is een droom voor later.
Maar goed, de planning was gemaakt, alleen hadden we nog geen vakantie geboekt. Gelukkig maar, want vlak voor de zomervakantie bleek dat ik fysiek niet in orde was, waardoor een vakantie niet verstandig zou zijn.

Als we dan thuisblijven, dan hoeft Marijn ook niet zo lang te logeren, bedachten we. Mooi mis. Dat gaat niet zo makkelijk. We wilden het verkorten tot een week, want een week zonder zijn ritme leek ons wel genoeg. En het is ook fijn om hem gewoon thuis te hebben.  Overdag kon hij dan gewoon naar de dagopvang en dan hadden we genoeg tijd om thuis wat te doen of om even weg te gaan.

Helaas bleek al snel dat hij die tweede week niet naar de dagopvang kon, omdat ze daar het personeel ingesteld hadden op het aantal aanwezige cliënten. Dat is natuurlijk begrijpelijk, maar tegelijkertijd krijgen zij het budget van Marijn om hem op te vangen en te begeleiden. Gelukkig was er telefonisch wel een oplossing met elkaar te bedenken. Het zou dan alleen betekenen dat Marijn een week lang niet in zijn eigen groep zou zijn, maar in een andere groep. Dat zou wel eens erg verwarrend kunnen uitpakken voor Marijn, aangezien hij zo hecht aan structuur en voorspelbaarheid. Uiteindelijk hebben we, in overleg met het logeerhuis, besloten dat hij toch ook de tweede week ging logeren. Hoewel het vreemd voelde, leek ons dit voor Marijn uiteindelijk het beste en het meest rustig.

Met de kleinkinderen op pad

Heerlijk ritme
De eerste dagen was het wennen zonder Marijn. Vooral omdat je gewoon thuis bent. Dat voelt raar. Maar al gauw kwamen we in een heerlijk ritme waarin we gewoon konden doen en laten wat we wilden. Dat was lang geleden dat we dit thuis hadden. Uitslapen, spontaan op pad, later eten, met vrienden afspreken, een kamer anders inrichten, met de kleinkinderen op pad of gewoon helemaal niks doen. Wat een mogelijkheden hadden we. En hoewel we de eerste dagen steeds keken of het logeerhuis al iets had geschreven, merkten we gaandeweg dat deze veertien dagen echt heel fijn zijn om even op adem te komen.

Ik merkte de eerste week gelijk al hoe moe ik eigenlijk ben, terwijl we toch al drie weken vakantie achter de rug hadden. Maar ook onderschatten we zelf nog altijd hoeveel impact de zorg voor Marijn heeft. Altijd op de klok leven, altijd alert wat hij bedenkt en altijd op je hoede voor eventuele woede-uitbarstingen of gekkigheden. Pas als Marijn er niet is, besef je eigenlijk hoezeer je het nodig hebt om af en toe even bij te komen.
Maar eerlijk is eerlijk, veertien dagen is voorlopig echt lang genoeg. Langer kan ik hem echt niet missen en ik kan dan ook niet wachten totdat ik hem vandaag weer lekker kan knuffelen. Maar het helpt wel bij het toewerken naar het loslaten van Marijn voor de toekomst.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *