Regelmatig ontmoet ik nieuwe mensen, bijvoorbeeld vanwege mijn werk. En zoals iedereen zal herkennen, wissel je tijdens zo’n gesprek eerst algemeenheden uit. Dit wordt al gauw gevolgd door de vraag of je kinderen hebt. Ja, die heb ik. Een dochter van 17 en een zoon van 14. Meestal blijft het daarbij, maar regelmatig vragen ze door: ‘O, leuk. Twee pubers.’ En vervolgens krijg je vragen als: wat voor school doen ze? Weten ze al wat ze willen studeren?

Tja….en wat vertel je dan.

In mijn hoofd begint het dan al te malen. Meestal begin ik over mijn dochter. Dan vertel ik trots dat ze studeert voor Docent Dans in Arnhem en dat ze sinds kort op kamers woont. Met een beetje geluk gaat de rest van het gesprek over haar. Wat een leuke studie, wat houdt dat in? En wat is ze al jong op kamers, wennen zeker?

Als het gesprek alleen over mijn dochter gaat, ben ik toch een beetje opgelucht. Niet dat ik het niet over mijn zoon wil hebben. Zeker wel. Daar kan ik ook honderduit over praten. Maar als ik over mijn zoon vertel, dan verandert de toon van het gesprek. Van luchtig naar moeizaam. Dan zie je de blikken in de ogen van de mensen veranderen. Vaak in een mengsel van nieuwsgierigheid en medelijden. En dan ga ik altijd nuanceren en lach ik de moeilijkheden weg. Je gaat immers niet tegen een wildvreemde zeggen dat het soms heel zwaar is om een ernstig meervoudig beperkte zoon te hebben. Hoe alert je altijd moet zijn, altijd klaar moet staan om te helpen, hoe moe je eigenlijk bent vanwege die constante zorg. Ik heb vaak ook niet de behoefte om in detail uit te leggen wat dit allemaal betekent. Het voelt meteen zo dichtbij. En er is ook een andere kant: de humor, de puurheid en de onvoorwaardelijke liefde van mijn zoon, waardoor het vaak ook gewoon genieten is.

Het hele verhaal van Marijn is niet in een paar minuten uit te leggen

Maar ja, meestal is er niet zoveel tijd tijdens een gesprek. Dus leg ik in een notendop uit dat mijn zoon niet op school zit omdat hij gehandicapt is. Hij is weliswaar 14, maar functioneert op een niveau van een kind van 2 jaar. En hij ziet eruit als een puber van 16.
Marijn heeft een aangeboren hersenbeschadiging (ik laat de medische termen meestal maar achterwege) en klassiek autisme. Hij praat niet, is niet zindelijk en ziet geen gevaar. O ja, en sinds kort heeft hij epileptische aanvallen.
Meestal vind ik dit wel genoeg. Maar dan komen de vragen pas echt. ‘Zit hij in een rolstoel?’ Nee, dat niet. Hij loopt gewoon. ‘O, gelukkig. Wat kan hij dan wel en wat kan hij niet.’ Ik begrijp de nieuwsgierigheid en dan denk ik altijd: heb je even? Want het hele verhaal van Marijn is niet in een paar minuten uit te leggen. Dan hoor je alleen algemeenheden en moet je je eigen beelden erbij bedenken. De meeste mensen om ons heen hebben dan ook geen idee wat het hebben van een gehandicapt kind betekent en wat het met ons doet. Vaak is alleen de buitenkant zichtbaar en die lijkt over het algemeen niet zo ingewikkeld.

Maar het hele verhaal van Marijn is wel ingewikkeld en complex. Net zoals hij zelf is. Met alle mooie momenten en zware ogenblikken, met alle hobbels en uitdagingen en tegelijkertijd ook alle zorgen en geneugten die ouders van gezonde kinderen ook hebben, alleen dan nog een beetje meer.

Toch zijn veel gebeurtenissen op de een of andere manier herkenbaar: van dwarse puberstreken tot liefdevolle knuffelmomenten. Ik vertel er graag meer over. Omdat ik graag wil laten zien wat voor een impact een kind met beperkingen heeft en wat het met je doet als gezin.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn