Wanhopig

De deur van de woonkamer klapt hard tegen de zijkant van de schouw. De barkrukken worden luidruchtig tegen het aanrecht aangeduwd. Even later vliegen onze eetkamerstoelen door de woonkamer. Tussen het gestamp en gebrom door slaat Marijn nog even met de keukenkastjes en vliegt de bank bij de eettafel hard tegen de muur. Het is weer weekend.

Al ruim negen weken verloopt het op deze manier. Waar we normaal gesproken doordeweeks uitkijken naar het weekend, is het in deze corona-tijden eerder andersom. We zijn blij als we het weekend weer enigszins goed zijn doorgekomen en doordeweeks kunnen bijkomen tijdens een weekje werken. Tijd voor elkaar of onszelf schiet er meestal bij in. En waar ik vorige keer nog schreef dat ik hoopte dat het steeds makkelijker zou worden, is dat helaas niet het geval. De buien werden eerder heftiger en Marijn bleef er steeds meer in hangen. Met als hoogtepunt een ontploffing op de achterbank van de auto van bijna een uur. We waren bang dat hij de ramen eruit zou slaan.
Als je twee van zulke heftige dagen achter elkaar hebt, dan kan je wellicht begrijpen dat we dit niet heel lang meer gaan volhouden. En dan heb je ook nog die talrijke feestdagen, die allemaal in de corona-periode lijken te vallen (Pasen, Koningsdag, Bevrijdingsdag, Hemelvaart, Pinksteren). Gelukkig is er nog structuur van het dagcentrum doordeweeks en ambulante begeleiding op de zondag, want anders zouden we het echt niet volhouden.

IMG_3455
Ook voor Marijn is deze onduidelijke situatie niet fijn

Nieuwe normaal?
Hoe moet Marijn zich aanpassen aan het ‘nieuwe normaal’? De hele corona-crisis is al niet aan hem uit te leggen. Laat staan dat hij anderhalve meter afstand moet houden. Dat begrijpt hij niet. Als hij een bekende ziet rent hij er enthousiast op af, eventueel dwars door andere mensen heen. En elke onbekende wordt enthousiast begroet met gezwaai of als het lukt een tikje op de schouder. Het enige wat we dus kunnen doen is zoveel mogelijk mensen vermijden. Of hem nog vaker aan een riempje houden, zodat wij ervoor kunnen zorgen dat we terloops hem op afstand van anderen houden. Zijn favoriete rondje door de winkelstraat is op dit moment dus helaas niet verstandig, ook al zijn de meeste winkels inmiddels weer open. Ook een bezoekje aan de kinderboerderij, spelen in de speeltuin, banjeren door het ondiepe gedeelte van het zwembad, wat drinken op een terras of even een ritje met de trein lukt nu niet.

Het zijn stuk voor stuk activiteiten die al negen weken niet meer kunnen. ‘Een ritje met de trein is even geen leuk uitje’, roept de NS steeds. Maar welk uitje is dan nog wel mogelijk voor onze zoon? Een uitje waarin hij zijn energie kwijt kan en gelukkig van wordt, zodat de kans op ontploffingen kleiner worden? Want na een wandeling en een fietstocht, is de dag nog lang niet voorbij. Dus maken we op rustige momenten soms toch maar dat ritje met de trein en mag hij even genieten op alle roltrappen op het station. Het is voor ons geen uitje, maar een hoognodige activiteit om meer uitbarstingen te voorkomen. Helaas is besloten dat vanaf 1 juni een mondkapje in de trein verplicht is. Een nieuw probleem, want Marijn is overgevoelig op zijn gezicht en gaat zo’n kapje echt niet dragen. Dat betekent dat we opnieuw iets moeten wegstrepen op de lijst van mogelijkheden om met hem te doen. Je snapt dat we doodsbang zijn dat straks overal een mondkapje nodig is.

Medicatie
De beschadigingen aan onze meubels zijn vervelend. Dat we zelf af en toe een klap moeten opvangen is pijnlijk. Maar daar komen we allemaal wel over heen. Waar ik meer moeite mee heb, is de wanhoop die je in zijn ogen ziet en de onmacht die ik voel omdat je hem niet kan helpen. Konden we hem maar uitleggen wat er in de wereld aan de hand is.

IMG_3998
Je boosheid uiten als je niet kan praten is lastig

Langzamerhand merken we dat we ontzettend moe zijn van het constant zorgen en proberen Marijn een stap voor te zijn. We snakken naar rust. Er moest dus echt iets veranderen. Uiteindelijk hebben we contact opgenomen met de AVG-arts (Arts Verstandelijk Gehandicapten) om te kijken of het zou helpen om zijn medicatie te verhogen. We wilden dat liever niet, maar hoe kunnen we anders de weekenden wat draaglijker voor hem én ook voor ons maken? We waren door alle andere mogelijkheden heen. Tegelijkertijd hadden we na de vorige verhoging van zijn medicatie een geweldig effect. Dus daar hopen we ook nu weer op. We zijn nu bezig om stap voor stap zijn medicatie in het weekend te verhogen. Marijn moet daar kalmer van worden, waardoor hij zelf meer rust heeft en ook beter kan schakelen tussen verschillende momenten.

Hoewel het nog steeds moeilijk is voor Marijn, lijken de buien iets milder te verlopen en vooral ook minder lang te duren. Dat is echt een verademing. Nog steeds heeft hij een kort lontje en kan zijn humeur zo omslaan, maar hij lijkt beter te corrigeren. Het enige is dat hij nu ’s ochtends als een vrolijke stuiterbal door het huis stuitert. Maar dat hebben we natuurlijk veel liever. Nu duimen dat ook het lange Hemelvaartsweekend op deze manier verloopt.

 

2 comments

  1. Beste Alco, Miranda en Marijn,

    Ik ken jullie niet maar wat afschuwelijk om Marijn’s en jullie wanhoop te zien/ lezen. Zijn onmacht en jullie noodkreet zijn zo voelbaar/ zichtbaar door de foto’s en door het lezen van dit stuk.

    Zo moeilijk en zwaar voor jullie allemaal omdat jullie Marijn niet kunnen helpen en uitleggen wat er in de wereld aan de hand is. Maar het vraagt van jullie allemaal het uiterste!

    Ik wens jullie heel veel liefde en kracht toe en ik hoop écht dat jullie als gezin hulp krijgen. Hulp die jullie nodig hebben. Want dit is voor jullie allemaal niet vol te houden zo….. ik maak me echt zorgen! Kan ik iets voor jullie doen?

Laat een reactie achter aan Miranda Langhorst Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *