En toen was het zover: het langdurig EEG-onderzoek. We hebben geprobeerd om niks aan het toeval over te laten en Marijn zo goed mogelijk voor te bereiden op deze spannende dag. Bijna twee maanden hebben we dagelijks met Marijn geoefend. Stapje voor stapje lukte het de begeleiders van de Klim-op om hem te laten wennen aan alle handelingen op zijn hoofd. De laatste paar dagen voor het onderzoek kon Marijn rustig de hele dag met de draadjes op zijn hoofd rondlopen.
De belangrijkste beslissing die we in het voortraject hebben genomen is het meevragen van een specifieke begeleider van de dagopvang. Bij ons schiet Marijn al gauw in ongewenst gedrag als het spannend wordt. De grote vraag was natuurlijk hoe het bij Sein zou gaan. Maar het is gelukt!

Spannend
Het aanbrengen van de elektroden was echt heel erg spannend voor Marijn. Vreemde mensen die aan je zitten, niet zien wat er op je hoofd gebeurt en dan moet je ook nog op een soort kappersstoel zitten. Genoeg ingrediënten om het te laten mislukken. ‘Het was hard werken en erg pittig’, vertelde de begeleider me later die dag. Bij Sein wilden ze al twee keer stoppen, maar dankzij de rust en het geduld van de begeleider lukte het om bij Marijn ongeveer 15 elektroden aan te brengen. Ze hadden daar maar liefst twee uur voor nodig. Het moeilijkste deel van de EEG zat erop. Nu was het duimen dat Marijn de elektroden er niet af zou trekken.

Om te voorkomen dat Marijn te veel prikkels kreeg, mocht hij op een slaapkamer de dag doorbrengen in plaats van samen met andere kinderen en begeleiders in de zogenaamde huiskamer. Alco had in de tussentijd het bed opgemaakt met Marijn zijn eigen dekbed en kussen. We hadden zijn favoriete activiteiten meegenomen en natuurlijk had Marijn zijn iPad bij zich. Zo heeft Marijn zich met de begeleider vermaakt. Een-op-een werkt op zulke momenten echt het allerbeste voor Marijn. Totdat papa kwam. Toen wilde Marijn meteen naar huis.
Maar ook daar hadden we rekening mee gehouden. We hadden toestemming gekregen van Sein dat Marijn patat mocht eten, dus had ik een zak vol met fastfood gebracht. Marijn heeft daar samen met de begeleider en papa van gesmuld. Tegelijkertijd kon Marijn eraan wennen dat papa bij hem was en dat de begeleider wegging. Toen ook deze overgang goed ging, waren we overtuigd dat de rest van het traject ook ging lukken.

Vast ritme
Na het eten doorliep Marijn zijn vaste ritme van thuis: knuffelen, wassen, nachtluier om en pyjama aan (alleen zijn pyjamabroek in dit geval). Tot slot nog even wat drinken en daarna lekker naar bed. Toen hij doorkreeg dat hij toch echt in dat bed moest slapen, kwamen de tranen bij Marijn, terwijl hij normaal gesproken nooit huilt. Wat gaat er dan toch veel in dat koppie om. Je zou spontaan zelf het onderzoek afbreken en hem mee naar huis nemen. Gelukkig viel Marijn, in de armen van papa, snel in slaap en leek hij totaal geen last te hebben van de elektroden en het rugzakje op zijn rug. De nacht verliep wel onrustig, omdat Marijn steeds controleerde of papa nog bij hem was.

De volgende ochtend mochten de elektroden er alweer af. Opnieuw moesten ze aan zijn hoofd zitten en aangezien de elektroden goed vastgelijmd zaten, ging het verwijderen niet gemakkelijk. Ditmaal kwam alle spanning er wel uit. Dat heeft vooral zijn vader geweten, want Marijn probeerde Alco te slaan en te bijten. Uiteindelijk is hij met een hoofd vol lijmresten naar huis gegaan. Dat haalden we er thuis in alle rust wel uit.

Jubelstemming
Achteraf was het intensief qua voorbereiding en voor mij was het thuis af en toe ondraaglijk qua spanning (dan kan je er nog beter bij zijn). Maar het was het allemaal meer dan waard. De rest van de dag hebben we er dan ook een gezellige dag van gemaakt en verkeerden we toch een beetje in jubelstemming. Ook al hebben we nog geen idee wat de uitslag is, want dat horen we pas over een maand. Maar wat is het fijn om te weten dat we, net als bij het kapperstraject, moeilijke gebeurtenissen niet uit de weg hoeven te gaan. Het kost alleen heel veel tijd en geduld. Maar wat ben ik supertrots op mijn grote knul.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn