Onlangs werd ik gevraagd door Welzijn Kampen om mee te praten over het mantelzorgbeleid in de gemeente Kampen. De gemeente heeft in samenwerking met de stichting Welzijn Kampen een actieplan mantelzorg opgesteld. En nu wilden ze de balans opmaken om te zien wat werkt en waar nog verbeteringen nodig zijn.

Ik vind het belangrijk om mee te praten, vooral omdat er vaak over de hoofden van betrokkenen iets wordt bedacht wat vervolgens in de la belandt. En dat herkende ik hier ook weer, want ik had nog nooit van hun actieplan gehoord. Ik kende alleen de activiteiten op de dag van de mantelzorg. Voor het eerst kreeg ik afgelopen jaar een prachtige orchidee.

Herkenning
Tijdens het gesprek werden allerlei onderwerpen besproken en hoewel de aanwezige mantelzorgers te maken hadden met verschillende zorgvragen, herkenden we ook heel veel van elkaar. Zoals de strijd die je moet voeren om hulpmiddelen te krijgen. Zorgverstrekkers geven je altijd het gevoel dat je om iets onnodigs vraagt of dat je ze het geld uit de zak wil trekken. Maar het enige wat we willen is de zorg voor onze lieve zoon zolang mogelijk volhouden.

De keren dat we strijd hadden over voorzieningen is niet meer op een hand te tellen. Of het nu ging om een aangepaste buggy of later de rolstoel, om een aangepaste autostoel of aangepaste fiets. Steeds opnieuw moet je bewijzen dat je dit echt nodig hebt. Alsof ik zit te wachten op al deze hulpmiddelen. Ik had voor zijn verjaardag ook liever een stoere mountainbike gekocht in plaats van een driewieler.

Wij hebben liever een stoere mountainbike in plaats van een driewieler

Tijdens het gesprek met de gemeente moest ik vooral terugdenken aan de strijd om een aangepaste woning. Hoewel Marijn gewoon kan lopen, is het vooral zijn gedrag wat ervoor zorgde dat de ergotherapeut een slaapkamer op de begane grond aanraadde. De gemeente kwam eerst met een traplift als oplossing, maar dat was juist levensgevaarlijk. Marijn wilde niet in het stoeltje en daarna was hij vaak zo boos dat hij probeerde om je te schoppen als de lift omhoogging. We mochten bij ons koophuis ook niet uitbouwen, dus besloten we op zoek te gaan naar een ander huis. We wilden het liefst zelf bouwen. Om toezicht te kunnen houden en hem toch een eigen plek te geven, zit je niet te wachten op een omgebouwde garage die je via de keuken en bijkeuken moet bereiken. Toch wilde de gemeente eerst kijken of er geen aangepaste woning beschikbaar was. En die was er inderdaad. Met een slaapkamer en badkamer op de begane grond.

Bejaardenwoning
Hoopvol gingen we kijken. Maar het bleek een bejaardenwoning met een piepklein tuintje. In de woonkamer kon je net een bank kwijt en een bescheiden eettafel. Verder waren er twee kleine slaapkamers op de begane grond. Er was geen bovenverdieping. We waren verbaasd dat ze dit een passende oplossing noemen voor een jong gezin met twee kinderen, waarvan één kind vanwege zijn beperkingen ook nog een bedbox en een aangepaste stoel in huis nodig heeft. En waar moest onze dochter dan slapen? Volgens de gemeente kon zij wel bij haar broertje op de kamer. Tussen alle voorzieningen in. En dan hebben we het nog maar niet over de badkamer en de tuin.

Het is voor mij helaas nog steeds een treffend voorbeeld hoe er gekeken wordt naar een gezin met een bijzondere zorgvraag. Je leven staat al volledig op de kop. Dan is juist een fijn huis, met ruimte voor jezelf en je andere kinderen van groot belang.

Uiteindelijk is het goed gekomen en hebben we zelf een huis gebouwd. We kregen een subsidie voor de slaapkamer en badkamer op de begane grond, maar dat moest precies aan de door de gemeente gestelde maten voldoen. Je mocht geen centimeter meer voor de badkamer. Hele rekensommen zijn er gemaakt door alle betrokkenen. Maar het is de strijd meer dan waard geweest. We wonen inmiddels alweer bijna vijf jaar met heel veel plezier in ons huis. Met ruimte voor onszelf, onze dochter, maar bovenal ruimte en veiligheid voor Marijn.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn