Praten zonder stem

Als je niet kan praten, hoe maak je dan duidelijk wat je wilt of wat er aan de hand is? Het is een van de problemen waar we met Marijn tegenaan lopen. Wij weten meestal wel wat hij bedoelt, maar hoe kunnen andere mensen hem begrijpen? Het afgelopen jaar hebben we uitgeprobeerd of Marijn met een communicatie app kon werken. Hier kon hij dan bijvoorbeeld aangeven wat hij wilde doen of wat voor beleg hij op zijn brood wilde. We liepen al snel tegen problemen aan. Allereerst de beperkte mogelijkheden in de applicatie, maar voor Marijn was het ook lastig om te begrijpen wat hij met de iPad moest doen. Was het alleen voor het aanwijzen van zijn broodbeleg? Of mocht hij ook gelijk een spelletje doen?

Spraakcomputer
Samen met de logopedist vroegen we ons af of het wel handig is om hetzelfde systeem te gebruiken voor ontspanning en communicatie. Daarom hadden we afgelopen week een gesprek met een leverancier van spraakcomputers. In het gesprek keken we naar de mogelijkheden voor Marijn. Er ging een hele nieuwe wereld voor ons open, want er is ontzettend veel mogelijk. Al gauw kwamen we op een model dat geschikt lijkt te zijn voor Marijn. Maar dan ben je er nog niet. Bij zo’n spraakhulpmiddel zijn dan nog ontelbare mogelijkheden waar je over na moet denken.

Een voorbeeld van de mogelijkheden met een spraakcomputer

Allereerst keken we naar het formaat van het scherm. Een klein formaat is lichter en handiger mee te nemen, maar op een groter scherm zijn de plaatjes groter, wat het eenvoudiger maakt om het aan te tikken. En hoeveel foto’s willen we dan tegelijkertijd op het scherm laten zien?
We spraken ook over de bevestiging van het hulpmiddel. Moet Marijn de computer steeds als een soort tas bij zich dragen? Of maken we hem vast aan een tafel? Gelukkig zit er standaard een beschermrand omheen, zodat de computer tegen een stootje kan. Ook niet onbelangrijk in het geval van Marijn. En zo kwamen er nog veel meer vragen voorbij.

Woorden
Bij veel van deze vragen moet je ook nadenken over de ontwikkeling van Marijn op dit gebied. Zou het voor hem mogelijk zijn om woorden in te tikken? Het is best confronterend om er zo over na te denken. Het zou zo mooi zijn als hij hierin nog vooruitgang boekt. Tegelijkertijd moeten we ook realistisch zijn. In de afgelopen vijftien jaar heeft Marijn hierin geen progressie gemaakt. Dus de kans dat hij, in de komende jaren, ook plotseling letters gaat begrijpen en die kan combineren tot woorden lijkt ons erg onwaarschijnlijk. Maar hoe mooi zou het zijn als hij aan de hand van foto’s ook leert wat de benaming daarvoor is? We weten dat hij veel leert van herhaling. Elke keer als hij een foto aanklikt hoort hij straks wat het is. Hij kan met dit hulpmiddel dus niet alleen duidelijk maken wat hij wil, maar we kunnen ook zijn kennis van woorden uitbreiden.

Gaandeweg het gesprek werd ik dan ook steeds enthousiaster. Plotseling zie ik weer allerlei ontwikkelingsmogelijkheden. De begeleider van Marijn gaf een prachtig voorbeeld van een andere jongen bij Marijn op de groep. Ze zagen dat hij niet lekker in zijn vel zat en via de spraakcomputer kon hij precies aangeven wat er aan de hand was. Het zou geweldig zijn als Marijn dat kan leren. Dus kom maar op met die spraakcomputer. Helaas werkt dat niet zo

Veel gebaren lijken op elkaar bij Marijn

Eerst krijgen we nog het aanvraagtraject. Dat betekent dat we de kinderarts moeten vragen of hij dit wil ondersteunen en op papier wil zetten, de logopediste moet ook een brief schrijven waarom dit spraakhulpmiddel voor Marijn van belang is. En dan gaat de hele aanvraag naar de zorgverzekeraar. Als de aanvraag goedgekeurd wordt, kan de spraakcomputer besteld en ingericht worden. Het duurt dan ook nog zeker drie maanden voordat we er op zijn vroegst mee aan het werk kunnen. Ik sta te popelen om met hem aan de slag te gaan.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *