Marijn zit de laatste tijd heerlijk in zijn vel en communiceert (op zijn manier) volop. De medicatie lijkt haar werk te doen, al blijft een ontploffing altijd op de loer liggen. Toch is dat niet hetgeen waar we ons op dit moment de meeste zorgen om maken. De zorgen liggen meer op het vlak van overschatting. Juist omdat het zo goed gaat en Marijn zoveel lijkt te begrijpen, merken we dat iedereen de teugels wat laat vieren. En eerlijk is eerlijk: wij ook.

Het is ook verleidelijk. De hele dag alert zijn is ontzettend vermoeiend. En als je dan even lekker zit en Marijn lijkt zich goed te vermaken, dan ben je wat sneller afgeleid. Ook omdat je dan al gauw denkt dat het goed gaat. Hij kan natuurlijk ook heel veel.  Zo kleedt hij zich ’s avonds vaak zelf uit en doet dan ook zelf zijn pyjama aan. Dat de pyjama dan soms binnenste buiten of achterstevoren zit, nemen we graag voor lief. Bij het eten probeert hij al keurig met een lepel te eten en als het dan van het bord af dreigt te vallen, dan hou je het toch gewoon met je vinger tegen. Het zijn allemaal prachtige kleine ontwikkelstapjes.

Peuterniveau
Maar helaas kan hij ook heel veel niet en we vergeten nog weleens dat hij op peuterniveau functioneert. Dus als je met hem gaat wandelen, moet je er niet van uit gaan dat hij reageert als een 16-jarige, maar als een peuter. En dus geen flauw benul heeft van de mogelijke gevaren. En als hij naar het toilet gaat, betekent dit niet dat hij snapt dat een natte luier uit moet en dus trekt hij zijn luierbroekje weer rustig omhoog. En ook als hij ontlasting heeft gehad, kan hij natuurlijk niet zelf zijn billen afvegen. Het zijn maar een paar simpele voorbeelden.

Toch ging het de afgelopen weken een paar keer bijna goed mis. Zo had hij zich thuis in een onbewaakt ogenblik uitgekleed en de douche aangezet. Toen wij aan kwamen snellen stond hij er al onder. Dat was aan de ene kant prachtig om te zien, maar aan de andere kant heeft Marijn geen benul van koud en warm en had hij dus ook gemakkelijk onder een te hete douche kunnen staan.

In diezelfde week kwam Marijn plotseling met grote schaafwonden in zijn gezicht thuis. Hij was van de schommel gevallen op de dagopvang. En eigenlijk is dat raar, want er is altijd iemand van de begeleiders bij. Op de vraag hoe dit kon gebeuren (je bent toch altijd bang voor een epileptische aanval), bleek dat hij vrij hoog aan het schommelen was en zich er plotseling af liet vallen. En dat is precies hoe een peuter zou reageren: ik heb geen zin meer en dan wil ik er gelijk af. Maakt niet uit hoe hoog het is. Gelukkig is het bij schaafwonden gebleven, maar toen kwam bij ons echt opnieuw het besef: Marijn blijft een peuter en toezicht blijft altijd nodig. Het kan zomaar misgaan. En juist op de momenten dat je het niet verwacht. De alertmodus is dus weer continue aan.