Marijn werd geboren met een aangeboren hersenbeschadiging, ook wel periventriculaire leukomalacie genoemd. Als gevolg daarvan heeft hij een verstandelijk vermogen van een kind van ongeveer twee jaar. Hij praat niet, is niet zindelijk en heeft klassiek autisme. Ook ziet Marijn geen gevaar.
Marijn heeft vanwege zijn autisme erg veel behoefte aan een vaste structuur, veel herhaling en voorspelbaarheid. Anders raakt hij gefrustreerd of in paniek. Waar andere pubers dan beginnen te mopperen of te schelden, kan Marijn zijn boosheid alleen laten zien door te slaan of te bijten. Sinds kort heeft Marijn ook last van epileptische aanvallen.
Normaal kwamen we enigszins tot rust als Marijn in bed ligt, maar tegenwoordig moeten we ook ‘s nachts alert blijven vanwege zijn epileptische aanvallen. We zijn doodsbang dat we een insult niet horen. Dus zijn we bij ieder geluidje van Marijn meteen wakker.
Door zijn beperkingen heeft Marijn de hele dag begeleiding en toezicht nodig. Hij moet geholpen worden bij heel veel activiteiten, al probeert hij op zijn eigen manier ook zo goed mogelijk mee te helpen. Alles in ons gezin draait dan ook om Marijn, 24 uur per dag. Dat is ongetwijfeld niet altijd makkelijk voor onze dochter Esmee.
Op het eerste gezicht oogt Marijn als een normale puber. Maar al snel hoor je aan de klanken die hij maakt dat hij anders is. Of je merkt het aan zijn favoriete bezigheden. Hij kijkt bijvoorbeeld graag naar filmpjes van de Teletubbies (nog steeds…), Peppa Pig en Kabouter Plop. Ook is Marijn stapel op roltrappen. Aan de andere kant kan Marijn op sommige dagen heel goed helpen met bijvoorbeeld tafeldekken en opruimen. Daardoor wordt Marijn al gauw overschat in wat hij kan.
In de vorige groep bij de dagbesteding besteden ze veel aandacht aan onderwijsgerichte taakjes. We willen allemaal Marijn zoveel mogelijk stimuleren, zodat hij zich blijft ontwikkelen. Maar doordat hij op zijn tenen moest lopen om het niveau aan te kunnen, kwam hij juist nauwelijks nog tot leren. Sinds hij in een andere groep zit, ontwikkelt Marijn zich weer en zijn de boze buien ook veel minder geworden. Het is constant zoeken naar de juiste balans tussen kunnen en aankunnen. Niettemin blijft de ontwikkeling van Marijn langzaam gaan. Als je hem vergelijkt met tien jaar geleden zie je niet veel verschil. Toch heeft hij wel degelijk mooie stapjes gezet.
Omdat de zorg steeds zwaarder wordt, moeten we dus gaan nadenken over een toekomst voor Marijn. Het is zo’n cliché: voor je het weet zijn je kinderen groot en vliegen ze uit. Maar toch is het waar. Esmee woont inmiddels op haarzelf, omdat het reizen in combinatie met een pittige studie te zwaar werd. Voor Marijn is het anders. Hij is pas 14. En toch moeten we gaan nadenken over zijn toekomst. Niet omdat hij nu al het huis uit moet. Nee, alsjeblieft niet. Maar wel omdat de zorg steeds zwaarder wordt, extra handen niet eenvoudig zijn te vinden, de wachtlijsten lang zijn en het nog helemaal niet helder is, waar Marijn het beste zou passen.
Op zoek dus…Maar waar begin je? Welke mogelijkheden zijn er? Wat vinden we belangrijk? Aan het begin van zo’n zoektocht komen heel wat vragen op ons af. Zoveel vragen, dat we in eerste instantie de zoektocht steeds uitstelden. Maar nu moet het er toch van komen.
Hier kan je onze zoektocht lezen en tegelijkertijd via de blogs de belevenissen met Marijn volgen.