Afgelopen week vertelde ik in de thema uitzending ‘Een toekomst voor Marijn’ over onze zorgen rondom Marijn. In het begin van de uitzending legde ik uit dat je in het leven van onze zoon flexibel moet zijn en altijd moet vooruitdenken wat er zou kunnen gebeuren omdat hij zo onvoorspelbaar is. Dachten we net dat het ene probleem is opgelost (de onrust), lopen we weer tegen iets anders aan. De onrustige Marijn is inmiddels veranderd in een hyperactieve puber die favoriete gewoontes niet meer wil. Dit ligt niet aan de veranderingen op de groepen en dit herkennen we ook niet als gevolgen van de onoverzichtelijke decembermaand. Waarschijnlijk zijn dit bijwerkingen van zijn nieuwe medicatie.
Uitslag onderzoek
Vorige maand kregen we de uitslag van Marijn zijn EEG-onderzoek. Op zich had het onderzoek onvoldoende informatie opgeleverd. Maar nogmaals een EEG laten maken, vond de neuroloog gelukkig geen optie. Toch wilde de neuroloog starten met medicatie, omdat de aanvallen van dit voorjaar zo heftig waren en de verwachting is dat dit alleen maar zal toenemen. Dat was best even een domper, omdat Marijn op dit moment geen aanvallen heeft. De neuroloog legde uit dat het juist daarom verstandig is om nu te starten. Dan kunnen we namelijk beginnen met een lage dosis en de medicatie heel rustig opbouwen naar de juiste dosering. Het voordeel is dat de bijwerkingen dan waarschijnlijk gering zijn.
En dus zijn we inmiddels een paar weken bezig met het opbouwen van de medicatie. Gelukkig kunnen we de tabletjes in water oplossen en tegelijkertijd met een ander medicijn toedienen. Marijn merkt het daardoor niet. Ondertussen moesten we goed zijn gedrag monitoren en vorige week had ik voor het eerst telefonisch overleg met de neuroloog. Ze vroeg of we iets aan Marijn merken, sinds hij gestart is. Jazeker!
Marijn is vrolijk, maar onstuimig. Ik kan het niet anders omschrijven. En als je opzoekt welke synoniemen daarbij passen, dan klopt dat precies: druk, sterk, stormachtig, hartstochtelijk, wild, onbesuisd. Als hij uit bed komt, rent hij naar de hond om hem wild te begroeten en vervolgens rent hij naar de badkamer. Als een puzzelstukje niet snel genoeg op de juiste plaats past, duwt hij hem hard op tafel waardoor het stukje afbreekt. Als we gaan knuffelen springt hij op ons bed alsof het een springkussen is en moeten we oppassen dat we zelf niet in de weg liggen. Afgelopen weekend struikelde ik over Marijn, omdat hij plotseling het licht uit deed en even later kreeg ik een enthousiaste elleboog in mijn oog.
Wervelwind
Marijn gaat op dit moment als een wervelwind door het leven. Alles ervaart hij kennelijk heftiger. En dat merken we de laatste dagen ook bij dingen die hij normaal leuk vindt. Hij is stapel op roltrappen, maar afgelopen weekend wilde hij er niet op. Het leek alsof hij de bewegende trappen plotseling eng vond. En ook bij het wachten op de trein had hij het even moeilijk. Zelf het naar bed gaan leek Marijn heel spannend te vinden. En dus moeten we constant alert zijn en snel schakelen om te voorkomen dat zijn onstuimige bui ontaardt in een ontploffing.
De neuroloog wil graag even afwachten hoe het in januari gaat als al het feestgedruis voorbij is, om zeker te weten dat de decembermaand hierin geen rol speelt. We gaan dus voorlopig door met het opbouwen van het aantal tabletten per dag. Maar spannend vinden we dat wel. In het nieuwe jaar hebben we opnieuw contact. De neuroloog wil dan ook beoordelen of hij dan nog steeds zo onstuimig is.
Maar ja, hoe beoordeel je dat. Ook de neuroloog wist nog hoe de vorige afspraak was verlopen voor Marijn. Toen was hij enorm boos geworden in de wachtkamer. Zo ontstemd hadden we hem lang niet meer meegemaakt. Vooral Alco, die naast hem zat, moest het toen ontgelden en kreeg een paar rake klappen van Marijn. In de uitzending van afgelopen week vertelde ik al dat ik zulke momenten juist probeer te voorkomen. Want het resultaat is ook voorspelbaar: op zo’n moment heeft langer wachten geen zin, omdat de boosheid van Marijn alleen maar erger wordt. Dus ging Alco een stukje met hem rijden en deed ik helaas weer het gesprek in mijn eentje.
eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn