Intensieve dag

Meestal is Marijn in het weekend thuis en in de afgelopen jaren hebben we een heel ritme voor deze dagen ontwikkeld. Afgelopen maandag was hij ook thuis, omdat de dagopvang gesloten was vanwege een studiedag. Hoe intensief zo’n extra dagje vrij is, hangt van een aantal factoren af. Bijvoorbeeld hoe vroeg hij wakker is, welke mogelijkheden er zijn voor activiteiten en hoe het weer is. Afgelopen maandag hadden we geen geluk. Marijn was niet alleen om zes uur al wakker, ook was het nog eens guur en koud weer. Een hele uitdaging.

Dat betekende vooral tijdrekken, want anders wil hij om zeven uur al op pad. Dus eerst maar eens uitgebreid knuffelen en naar een aflevering van Ome Willem kijken. Vervolgens nog even spelen op zijn accordeon. Daarna maakte hij het gebaar eten en vond hij het toch echt tijd voor zijn ontbijt. In goed vijf minuten wist hij vier boterhammen en een beker melk weg te werken, terwijl ik net twee happen van mijn cracker had genomen.

Eventjes ‘rust’: Marijn speelt met de accordeon

Niet lang daarna begon Marijn op zijn stoel heen en weer te schuiven. Hij liet met zijn ogen weten dat hij benieuwd was wat er op de planning stond. Dit doet hij door je aan te kijken en daarna met zijn ogen naar het doosje met foto’s voor zijn planbord te gaan. Het was pas 8.30 uur, de regen kwam met bakken uit de hemel en ik had werkelijk nog geen idee wat we konden gaan doen. Gelukkig kon ik Marijn eerst nog verleiden om te gaan puzzelen. Eerst maakte hij een puzzel van 35 stukjes en daarna twee puzzels door elkaar van 25 en 50 stukjes. Ik blijf me erover verbazen hoe snel en goed hij dat kan. Het nadeel was wel dat hij me vragend aankeek wat we nu dan gingen doen.

Bedenktijd
Ik had bedenktijd nodig, want veel activiteiten kan ik niet alleen met hem doen, omdat Marijn echt te groot en te sterk is geworden. Ik besloot hem eerst te wassen en aan te kleden. Normaal helpen we Marijn daarmee, maar nu wachtte ik rustig totdat hij zelf in beweging kwam. Dat gaat niet zo snel bij Marijn omdat hij erg onrustig is. Hij loopt eerst een paar keer naar de hond, speelt nog even met de dierenboerderij en vervolgens gaat hij in de badkamer zitten wachten. Steeds opnieuw herhaal ik dat hij zijn pyjama uit moet doen. Mijn geduld wordt gelukkig beloond en eindelijk trekt hij zijn pyjama uit. Vervolgens plassen, wassen en tandenpoetsen. Dat laatste vindt hij maar niks en Marijn maakt duidelijk dat ik moet opschieten. Als ik zijn kleding aangeef, heeft hij zijn broek en trui supersnel aan. Alleen bij zijn schoenen heeft hij hulp nodig.

Het is inmiddels half tien en ik vertel Marijn dat Rina, onze pgb-hulp, zo komt. Enthousiast begint hij te springen en maakt het gebaar drinken. Stom, Marijn is van de gewoontes en de vorige keer dat Rina en ik er samen waren, gingen we ook wat drinken. Vooruit dan maar. Het is zijn dagje vrij. Marijn is helemaal gelukkig als dit op zijn planbord verschijnt. Als Rina komt, pakt Marijn enthousiast zijn jas en trekt Rina mee. Hij wil gelijk op pad.

Blij, want hij gaat wat drinken met mama en Rina

Als we even later voor het stoplicht staan te wachten, komt net de trein eraan. Ik zie Marijn kijken en wijzen, maar negeer dit. Anders zitten we straks in de trein. Marijn is boos als ik een andere route neem, maar gelukkig is dat snel over. Als we een eindje gereden hebben, is er plotseling herkenning bij Marijn. Hij weet precies waar we wat gaan drinken en fleurt helemaal op.  Marijn rent het restaurant in en gaat aan dezelfde tafel zitten als de vorige keer. We hebben even rust, al moeten we oppassen dat Marijn niet in een keer zijn Fristi opdrinkt, want dan wil hij gelijk weer weg.

Afleiden
Na een poosje wijst Marijn naar buiten. We hebben geen idee wat hij bedoelt. Als we teruglopen naar de auto is hij het daar niet mee eens. We proberen hem af te leiden, maar dat lukt slechts ten dele. Hij blijft boos en in de auto slaat hij me een paar keer hard op de schouder. 
Als we thuis zijn, gaat Rina met Marijn de hond uitlaten en vlucht ik naar zolder om te werken. Als hij me niet ziet, vergeet hij me snel. Rina en Marijn hebben ondertussen pech. Ze zijn nog maar net buiten of er valt een flinke regenbui op hun kop. Gelukkig is zijn boze bui over en gaat hij thuis even rustig zitten puzzelen en achter zijn iPad.

Favoriet uitje: autorijden met papa

Na de lunch begint meneer weer te mopperen. Rina probeert hem tevergeefs af te leiden en stelt van alles voor om te gaan doen. Maar Marijn heeft nergens zin in. Wat hij dan wel wil, wordt haar niet duidelijk. Gelukkig voor Rina komt Alco haar aflossen. Hij weet inmiddels dat Marijn weinig geduld heeft en gaat meteen op pad. Het weer bleef slecht, dus uiteindelijk hebben ze 2,5 uur rondgereden en zijn ze tussendoor even gestopt om wat te drinken. Marijn genoot ervan. Toen ze om vijf uur thuis kwamen was het goed. Rustig ging hij achter zijn iPad en op dat moment was het verloop van de dag weer helder voor hem.  Je ziet gelijk verschil, want dan verloopt alles soepeler.

Je merkt dat we op zo’n dag eigenlijk de hele tijd alert moeten zijn en vooruit moeten denken. Het voelt alsof je de hele dag op je tenen moet lopen om te voorkomen dat hij ontploft. Maar met z’n 3-en is het ons toch maar mooi weer gelukt.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *