Er zijn van die onderwerpen waar je als ouder van een zorgintensief kind niet graag over praat. Toch werd de afgelopen twee weken een onderwerp uit de taboesfeer gehaald door een bericht op twitter van Volkskrant columnist Harriet Duurvoort. Ze plaatste een tweet over huiselijk geweld door je verstandelijk beperkte overprikkelde kind. Haar bericht maakte niet alleen veel los op Twitter, maar ook andere media stonden er bol van. Mensen leken behoorlijk onder de indruk en ook ik kreeg reacties van mensen die daardoor aan ons moesten denken.
Littekens
Mijn eerste reflex is het probleem weglachen en aangeven dat het allemaal wel meevalt bij Marijn. Tegelijkertijd zijn de ontelbare littekentjes op mijn armen stille getuigen. Ontelbare keren ben ik door Marijn gekrabd, geknepen of gebeten. Lastiger vond ik echter de momenten waarop hij me schopte in mijn buik, een kopstoot gaf, me ergens tegenaan duwde of heel hard op mijn schouder sloeg. Dan ga je soms echt door de grond van de pijn. Ik herinner nog heel goed alle momenten dat ik huilend naast Marijn stond en hardop smeekte om mee te werken. Tegelijkertijd wist ik dat hij het ook niet kon helpen, want Marijn kan zich maar op een manier uiten als hij boos is of pijn heeft. Alleen op een fysieke manier.
De moeilijkste momenten met Marijn waren in de auto toen hij een jaar of tien was. Marijn werd heel vaak boos omdat de autorit niet verliep zoals hij in gedachten had. Uit pure frustratie probeerde Marijn te slaan. Niet alleen Alco of mij, maar ooit zelfs zijn zus. De angst in haar ogen waren misschien nog wel pijnlijker dan zijn onmacht. Toen ik vlak daarna in een ander autoritje bijna de macht over het stuur verloor omdat Marijn tegen mijn arm schopte, durfde ik heel lang niet meer alleen met hem op pad.
Medicatie
Gelukkig zijn de boze buien inmiddels een stuk minder geworden. Met hulp van de orthopedagoog hebben we hard gewerkt om Marijn zoveel mogelijk duidelijkheid te geven aan de hand van vaste structuren en foto’s. Toch is ook medicatie nodig. En ook al wil je dat liever niet, tegelijkertijd zien we ook dat het Marijn enorm helpt om minder snel overprikkeld te raken en sneller uit een boze bui te komen. Zeker nu hij inmiddels ouder, groter en sterker is, is dat toch wel heel erg prettig. Ik win echt niet meer van hem.
Is het dan helemaal over? Nee, helaas niet. Het blijft altijd oppassen. Door zo prikkelarm mogelijk te leven, proberen we de boze buien zoveel mogelijk te voorkomen. Dat we daardoor een groot deel van ons sociale leven op hebben moeten geven, doen we met alle liefde voor ons kind. Inmiddels herkennen we beter de signalen en proberen we potentiële ontploffingen al vroeg in de kiem te smoren. Wekelijks is er wel zo’n momentje. Afgelopen week kreeg Marijn een viltdopje van een stoel onder zijn blote voet. Marijn ziet alleen een zwarte plek op zijn voet en voelt dat het niet fijn loopt. Zijn primaire reactie is onrust, brommen en weglopen. Daarbij probeert hij dan te slaan tegen stoelen en deuren. Hij wil dan niet dat we hem helpen of aanraken. Maar als we niets doen, ontploft hij. Dus is het belangrijk om zo snel mogelijk het plakkertje van zijn voet te halen. Dat we daarbij dan even wat geduw en geknijp moeten incasseren, nemen we voor lief.
Olifantenhuid
We hebben letterlijk een olifantenhuid gekregen en weten inmiddels goed om te gaan met de agressie van Marijn. Toch ligt de angst van een paar jaar geleden steeds op de loer. De vrees om alleen met hem op pad te gaan voel ik nog steeds, toch durf ik het op bepaalde momenten weer.
Het gaat echter niet alleen om de angst en de strijd met Marijn. Het is vooral ook het verdriet dat ik naar Marijn voel. Hardop uitspreken van de pijn en verdriet door Harriet Duurvoort vind ik daarom een dappere stap en ik sluit me daar graag bij aan. Vaak houden we onze mond, omdat mensen niet beseffen hoeveel invloed dit heeft op je hele (gezins)leven. Omdat je niet kan uitleggen waarom je dit ondergaat. Omdat ik merk aan de reacties van mensen die me liefhebben, dat ze schrikken als Marijn boos is. Ik begrijp ook heel goed dat dit heftig over komt. Maar alsjeblieft, troost en steun ons dan en kom niet met allerlei adviezen. We doen er echt alles aan om het allemaal te voorkomen, maar soms lukt het gewoon niet. En Marijn kan daar echt niks aan doen. In de tussentijd koester ik mijn littekens uit liefde voor mijn kind.