Sinds we een zorggezin zijn verbaas ik me regelmatig hoe weinig er geluisterd wordt naar ons als ouders. Terwijl wij toch echt het beste weten wat wel of niet mogelijk is. Afgelopen week vroeg ik bijvoorbeeld of onze zoon echt mee moest naar een uitslaggesprek van een onderzoek. Hij snapt het niet, kan niks inbrengen en wordt alleen maar onrustig van dat geteut door volwassenen. Toch moest Marijn mee. Uiteindelijk heeft hij alleen op het eind even bij het gesprek gezeten, omdat hij in de wachtkamer al helemaal ontplofte.
Ook tijdens onze zoektocht naar een geschikte woonplek viel het me op hoeveel wordt besloten op basis van de eigen invulling van zorgverleners aan de hand van summiere testgegevens of dossiers. Dat kan verkeerd uitpakken (dat ze vinden dat ze je niet kunnen helpen) of goed uitpakken. Het Centrum voor Indicatiestelling (die gaat over de toekenning van een zorgbudget) heeft onze zoon bijvoorbeeld nog nooit in het echt gezien en wisten hem toch in een hokje te plaatsen. Gelukkig in het juiste hokje, maar ik ken genoeg ouders die meer moeite moeten doen om deze erkenning te krijgen.
Buddy
Tegelijkertijd wordt verwacht dat we enorm veel kennis hebben, want soms worden we overspoeld met allerlei termen en afkortingen. Zeker in de beginjaren heb ik wel een buddy gemist die ons hielp aan de benodigde informatie om alles te snappen wat op je afkomt. Want dat is nogal wat als je plotseling een zorgenkind hebt. In plaats daarvan moet elke ouder opnieuw het wiel uitvinden. Ik zie in verschillende facebookgroepen dezelfde vragen voorbijkomen als ik vroeger had. In die vijftien jaar is er dus nog maar weinig veranderd.
Toen bij Marijn de eerste twijfels kwamen over zijn ontwikkeling (rond zijn 2e) was ik hongerig naar informatie. Je wilt het begrijpen en een toekomstbeeld schetsen. Ik kan me nog als de dag van gisteren herinneren dat de kinderarts de eerste namen van syndromen noemde en tegelijkertijd zei dat ik dat niet gelijk op moest gaan zoeken. Maar natuurlijk deed ik dat. Ik verzamelde alles wat los en vast zat en keek naar Marijn als een soort onderzoeksobject. Ik was blij als hij het tegenovergestelde liet zien van alle lijstjes met beperkingen. Hoe meer we af konden vinken, hoe meer hoop we hadden op een goede toekomst.
In die tijd had ik dus heel veel behoefte aan duidelijkheid en dat is in de jaren daarna eigenlijk altijd zo gebleven. Wat het lastig maakt is dat Marijn niet echt in een hokje past. Zijn ‘aandoening’ heeft eigenlijk geen naam waarop je kan zoeken. Vaak hebben ze het over cerebrale parese, maar daar herkennen we Marijn niet echt in. Dan is er meestal sprake van motorische stoornissen en daar heeft Marijn geen last van.
Ik vond het dan ook geweldig dat ik vorige week werd benaderd voor een gesprek over onze informatiebehoefte. De communicatieadviseur van een grote instelling was vooral benieuwd hoe je als ouder zoekt naar informatie over een kind met een beperking en welke behoefte er wanneer precies is. Het was een mooi gesprek dat me wel weer de hele reis van de geboorte van Marijn tot nu opnieuw liet beleven.
Tijdens het gesprek brachten we samen in kaart op welk moment we zochten naar welke informatie. Toen hij jong was ging het logischerwijs om zijn beperkingen en mogelijke syndromen. Daarna kwam de fase van het zoeken naar hulp thuis en extern en natuurlijk de benodigde hulpmiddelen. Op dit moment zitten we in de fase dat we nadenken over zijn toekomst ergens anders en straks wacht ons nog de uitdagingen als hij 18 wordt. Aan de hand van kaartjes gaf ik aan wat ik moet of wilde weten. Maar ook wat ik niet echt nodig had. Tot slot keek ik naar een website en gaf ik feedback op de gegeven informatie. Wat verwachte ik, wat miste ik? Welke thema’s zijn voor alle ouders belangrijk?
Ik vond het fijn dat er aandacht was voor onze behoefte aan kennis op allerlei gebieden rondom de zorg voor onze zoon. Langzamerhand zijn er steeds meer organisaties die ouders betrekken bij ontwikkelingen. Zo heb ik een paar jaar geleden ook meegedacht over de opzet van ontwikkelingsgerichte dagbesteding voor jongeren van achttien jaar en ouder. Ik hoop dat dit in de komende jaren nog meer navolging zal krijgen. Ik denk dat we allemaal van elkaar kunnen leren en daarmee de zorg rondom onze kinderen versterken.