We mogen ons gelukkig prijzen dat Marijn zelden naar het ziekenhuis moet. Meestal is het voor controle bij de kinderarts. Soms voor een gesprek bij bijvoorbeeld de klinisch geneticus of voor een kleine ingreep van de tandarts. Dit kan alleen onder narcose. Marijn houdt namelijk niet van gedoe aan zijn lichaam. Dus al die artsen die naar hem willen kijken, zijn hoofdomtrek willen meten of hem gewoon willen zien lopen…hij moet er helemaal niks van hebben.

Vroeger was Marijn vaak al boos voordat een arts hem überhaupt gezien had. Inmiddels is hij groter en sterker en is het helaas nog niet veel beter. Eventjes wil nog wel, maar al gauw is zijn geduld op. Alco en ik moeten dan ook altijd samen mee naar zo’n afspraak. Als Marijn het dan zat is, gaat Alco met hem wat drinken en kan ik nog even rustig verder praten met de betreffende arts.

Narcose
Toen Marijn dit voorjaar onder narcose moest voor een kleine ingreep, mochten we thuis al medicatie toedienen waarvan hij rustig werd. Helaas moesten we in het ziekenhuis vervolgens een uur wachten, voordat hij onder narcose kon. Daardoor was het medicijn al uitgewerkt en werd Marijn steeds bozer. Met vijf man hebben we hem uiteindelijk vast moeten houden om onder narcose te krijgen. Mijn hart brak toen ik hem zo zag vechten tegen het kapje met slaapmiddel. Mijn kleine grote man.

Na afloop van de ingreep werd het probleem alleen maar groter. Marijn moest volgens het protocol eerst eten en drinken voordat hij naar huis mocht. Maar dat wilde meneer niet. Hij wilde weg, was onrustig en werd steeds kwader. Hij begrijpt natuurlijk niet wat er met hem was gebeurd. De stukken vlogen van het bed. En toen het infuus er alvast uit mocht, ontplofte hij helemaal. Marijn wilde niet dat de zuster aan hem zat. Dus toen het verband van zijn hand eraf ging, trok hij zelf het infuus eruit met als gevolg dat iedereen en alles onder het bloed zat. Het zijn gebeurtenissen die niet alleen diepe impact hebben op Marijn, maar ook op ons als ouders. Wij hadden de rest van de dag nodig om bij te komen.

Kinderarts
Hoewel we gewend zijn om altijd overal achter aan te moeten, krijgen we gelukkig veel steun van de kinderarts. Hij beloofde ons dat hij bij een volgende ingreep ervoor gaat zorgen dat dit goed geregeld wordt. Al moet hij er zelf bij zijn. Wat een verademing. Het is zo fijn als er begrip is van deskundigen en dat ze aan de voorkant met je meedenken. Dan valt er een enorme last van je af.

De kinderarts neemt bij afspraken ook altijd de tijd voor ons, luistert naar onze zorgen en heeft ook oog voor ons als ouders. Zelfs Marijn gaat met plezier naar de kinderarts. Of dat nou komt omdat hij er al ruim tien jaar komt of door de rust die de arts uitstraalt, dat weet ik niet. Marijn loopt in ieder geval altijd enthousiast op hem af en houdt het voor zijn doen lang vol om rustig op de stoel te zitten.

Afgelopen dinsdag was er weer een controle. Ditmaal bij de kinderarts en de AVG-arts (Arts Verstandelijk Gehandicapten). Er was veel te bespreken. Marijn zat al een tijdje rustig op de stoel, toen hij tot onze verrassing zelf naar de meetlat liep. Hij weet dat de kinderarts altijd zijn lengte en gewicht wil weten en in al die jaren heeft Marijn daar weerstand tegen gehad (want gedoe aan zijn lichaam). Maar dit keer liep hij dus zelf naar de meetlat en probeerde hij het latje boven zijn hoofd alvast goed te doen. Daarna gaf hij zichzelf een schouderklopje. Prachtig. We hadden al gauw door waarom Marijn op was gestaan. Hij vond dat het lang genoeg had geduurd. En dacht waarschijnlijk, als ik dat nou doe, dan mag ik weg. Als beloning mocht hij inderdaad vast met papa lekker wat drinken in het restaurant, aan zijn vaste tafel in de hoek. Daarna is mama meestal klaar en met een beetje geluk mag hij dan nog een keer wat drinken. Mijn lieve slimme knul.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn