Ik schreef al eerder over de regeldruk die je als ouder van een gehandicapt kind voelt. Er is altijd wel iets wat georganiseerd moet worden. Gek genoeg wordt dat eigenlijk nooit minder. Ik stoor me echter vooral aan de gemakzucht van sommige partijen waar we afhankelijk van zijn. Meestal moeten we ze achter de broek aan zitten. Alsof ik niet meer te doen heb. De afgelopen weken waren we dan ook vooral druk met het regelen van de schoenen voor Marijn, het aan de praat krijgen van zijn nieuwe spraakcomputer en probeerden we ook nog onze duo-fiets gemaakt te krijgen.

Schoenen
De vervanging van de schoenen van Marijn is meestal een drama. De fysiotherapeut ziet hem vrijwel wekelijks en toch moesten wij zelf aangeven dat zijn schoenen helemaal versleten waren. De fysiotherapeut beloofde een aantal weken geleden dat hij erachteraan zou gaan. We hadden gevraagd om dezelfde schoenen te leveren. Een dag later kregen we bericht dat de schoenmaker dezelfde week nog langs zou komen om zijn voeten op te meten. Vervolgens was er een paar weken radiostilte, totdat we via de begeleiders hoorden dat de schoenmaker een maat kleiner qua schoenen ging bestellen voor Marijn. We schrokken ons rot, want dat is precies dezelfde discussie als vorig jaar. Opnieuw zochten we contact en weer werd beloofd dat het geregeld zou worden. Maar je raadt het al, het bleef opnieuw stil. Deze week las ik echter in een bericht van de dagopvang dat Marijn zijn nieuwe schoenen heeft. Ze blijven echter nog even op de dagopvang, omdat hij er geleidelijk aan moet wennen. We hebben echter geen idee welke maat hij nu heeft gekregen, want dat horen we verder niet. En op de foto lijkt het alsof hij andere schoenen heeft gekregen. Zonder overleg. Ik blijf dat bijzonder vinden. Waarom is er niet even contact geweest? Vroeger mochten we altijd uit verschillende modellen kiezen en nu besluiten zij kennelijk? Zucht.

Spraakcomputer
Met de leverancier van de spraakcomputer gaat het eigenlijk op dezelfde manier. De goedkeuring van de zorgverzekeraar was razendsnel binnen en we kregen heel wat mailtjes over het aanleveren van de structuur en de foto’s. Dat kost wel even tijd, maar we hebben dat zo snel mogelijk allemaal aangeleverd. Drie weken geleden werd de computer afgeleverd. Vol enthousiasme en spanning togen we naar de dagopvang om het hulpmiddel in ontvangst te nemen. Bij de demonstratie kwamen we erachter dat ze de foto’s er niet ingezet hadden. Dus zagen we prachtige lege vakjes met alleen een woord erin, zoals brood, melk, water. Daar hebben we helemaal niks aan, want Marijn kan niet lezen.

Hoewel het dus nog niet werkte, wilde de leverancier wel vast de software op onze computer zetten. Bleek er nog een klein probleempje te zijn: de software werkt alleen op Windows en dat hebben wij niet. Dat waren ze in het adviesgesprek even vergeten te melden. We gingen dus naar huis met een prachtige spraakcomputer, waar we niks mee konden. De leverancier beloofde dit allemaal snel op te lossen, maar inmiddels zijn we bijna drie weken verder en kan Marijn nog steeds geen gebruik maken van zijn hulpmiddel. Zucht.

Trapondersteuning
Maar goed, het kan allemaal nog veel langer duren hoor. Vanaf november zijn we al bezig om de problemen met onze duo-fiets op te lossen. De accu valt steeds uit en fietsen met Marijn, zonder trapondersteuning, is echt niet meer te doen. De afgelopen maanden zijn ze twee keer langs geweest om steeds tot dezelfde conclusie te komen: ze konden het zo niet oplossen. Pas een paar weken geleden kwamen ze dan toch maar de fiets ophalen en vorige week hadden we hem eindelijk weer terug. Met een nieuwe accu. Toen Alco enthousiast even met Marijn ging fietsen, brak zijn voetenbakje af (Marijn zijn voeten moeten vastgezet worden, omdat hij anders niet kan meetrappen. Konden we weer opnieuw beginnen. Gelukkig waren ze nu wel een stuk sneller en is de fiets inmiddels gemaakt. Het kan dus wel.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn