Het is stil in huis. Geen aanhoudend gebrom of slaande deuren. Ook geen flarden van Kabouter Plop. Zelfs Simba, onze kat, kijkt af en toe verbaasd op dat ze nog steeds rustig languit in de kamer kan liggen. Voor het eerst in drie maanden tijd is Marijn niet thuis. Hij logeert tijdelijk in een onbekende woning met onbekende bewoners en onbekende begeleiders. Tijd voor een adempauze.
Het valt nauwelijks uit te leggen hoe moeilijk dit besluit is en hoeveel energie dit heeft gekost. Maar we konden niet anders. Niet alleen is de zorg in de afgelopen maanden ontzettend zwaar geweest, ook kwam een geplande operatie voor Alco eraan. Door de corona-crisis was dit uitgesteld. Maar nu de reguliere zorg weer wordt opgepakt, kan dit ook eindelijk doorgaan. Alleen de zorg rondom Marijn was een bottleneck. Alco moet na de ingreep nog een nacht in het ziekenhuis blijven en mag daarna minimaal vijf dagen weinig doen. Hij neemt wel de meeste en zwaarste zorg van Marijn op zich en dat moest overgenomen worden. Het logeerhuis is vanwege de corona-maatregelen nog steeds gesloten.
Oplossingen
Omdat het belangrijk is dat de operatie zo snel mogelijk gebeurt, hebben we gelijk beide instellingen, waar Marijn zorg ontvangt, benaderd. Konden ze iets voor ons betekenen in deze periode? In eerste instantie leek extra ambulante begeleiding de beste oplossing. Dat zou betekenen dat we elke ochtend en avond hulp zouden krijgen van verschillende, maar voor Marijn bekende, gezichten. Ik zou dan elke middag, de nachten en een deel van het weekend doen. Dat gaat me vast lukken. Het is immers maar een week en Esmee is ook thuis om te helpen. Maar toen besloot Marijn een keer ’s middags, toen ik de zorg op mijn hoede had genomen, uit zijn slof te schieten. Het lukte me met moeite om hem rustig te krijgen. Alco kwam gelijk naar beneden om te kijken of hij moest helpen. Dit mag natuurlijk niet gebeuren als Alco thuis ligt te herstellen van zijn operatie, bedacht ik me. Hij hoort dan elke ontploffing en het zal voor hem erg lastig worden om dan niet bij te willen springen.
Plotseling werden we verrast door een andere mogelijkheid: Marijn mocht tijdelijk komen logeren in een woning van de instelling waar hij normaal logeert. Natuurlijk onder strenge voorwaarden vanwege corona, maar ze zagen mogelijkheden om ons op deze manier te helpen. Marijn kon dan twee weken tot ongeveer een maand blijven. Dit aanbod overviel ons en we moesten dit echt even laten bezinken. Vervolgens hadden we nog heel veel vragen, maar na wat mailtjes en een uitgebreide online-meeting besloten we dat dit echt een mooie oplossing was.
Voorbereiding
Ondertussen hadden we ook een knoop in onze maag. Hoe konden we Marijn hierop voorbereiden? En moeten we hem dan zelf wegbrengen en op 1,5 meter afstand het huis in duwen? Als wij hem zelf weg zouden brengen, zou het voor beide kanten een drama worden. We moesten dus zoeken naar een andere manier. Gelukkig wilde de ambulant begeleider die elke zondag met Marijn op pad ging, hem wel wegbrengen. Zij mocht, omdat ze bij dezelfde organisatie werkt, wel naar binnen en zou dan de middag bij hem blijven en Marijn ook naar bed brengen. Dan is er in het begin toch een bekend gezicht bij hem. Dat gaf bij ons wat rust.
Dus was ik een week geleden druk in de weer met alle voorbereidingen. Checken of hij voldoende kleding heeft voor deze weken en of alles is voorzien van zijn naamlabel. De medicatie nalopen, kiezen welk speelgoed meegaat en dat voorzien van zijn naam. Zijn toekomstplan nog een keer doorgenomen en ervoor zorgen dat daar alle recente informatie in staat. Vorige week zaterdag had ik nog een paar keer contact met de begeleiding voor de laatste vragen. Totdat ze in de middag nogmaals belde. Er was een bewoner ziek geworden. Mogelijk corona. Marijn mocht alleen komen als de corona-test negatief zou zijn (logisch). Dit zou niet eerder dan maandag worden. Dinsdag stond de operatie van Alco gepland. Shit. Hoe moet dat nou? Wat als het wel corona is? Ik had al half besloten om het dan toch maar zelf te gaan doen. Een onrustige nacht volgde.
Gelukkig kregen we zondag in de loop van de dag het verlossende telefoontje: de bewoner heeft geen corona en Marijn mag maandag gewoon komen. Ik voelde de opluchting in mijn hele lijf. Toen besefte ik ook pas voor het eerst hoe erg ik toe ben aan deze adempauze. Even niet meer op de tenen hoeven te lopen om een boze bui te voorkomen. Niet meer elk moment dat hij thuis is boven op je (werk)kamer moeten zitten. Even geen verplichte roltrappen meer. Eindelijk weer eens tijd voor jezelf. Even rust.
Maar ja, er was wel weer een nieuw probleem: hoe doen we dat dan maandagmiddag. Marijn ging eerst nog naar de dagbesteding. Gelukkig wilde en kon de ambulant begeleider ook maandagmiddag wel helpen. Uiteindelijk is zij Marijn bij de dagbesteding gaan ophalen en heeft hem meegenomen naar de tijdelijke logeerplek. Wij zorgden vooraf dat zijn spullen er al stonden, zodat hij zijn eigen dekbed, tas en spullen zou zien.
Maandag volgde heel wat spannende uren. Gelukkig hielp iedereen mee. Op de dagbesteding was Marijn al voorbereid door middel van foto’s van de woning en wie hem op kwam halen. Het ophalen ging prima. Marijn ging enthousiast mee. Alleen bij de woning wilde Marijn eerst niet naar binnen. Gelukkig kent de ambulante begeleider Marijn inmiddels en weet ze dat hij tijd nodig heeft om te schakelen. Ze liet hem even rustig wennen in de afgesloten tuin, terwijl zij binnen ging zitten. Ze hadden de tuindeuren open. Na een tijdje kwam Marijn toch naar binnen voor wat drinken en een koekje en vanaf dat moment ging het eigenlijk heel erg goed. Marijn ging al even lekker op zijn nieuwe bed liggen, pakte zijn speelgoed vast uit en is gelijk de eerst nacht al rustig gaan slapen. Sindsdien krijgen we elke dag prachtige foto’s en filmpjes van Marijn toegestuurd. Hij oogt ontspannen, slaapt en eet goed en soms schatert hij het uit op de filmpjes. Wat een ontzettende opluchting dat hij het zo naar zijn zin heeft daar. We hadden dit nooit durven dromen.
Inmiddels is de operatie van Alco achter de rug en is hij weer thuis. Zijn herstel verloopt goed. Ondertussen kunnen we in alle rust even bijtanken. En dat is hard nodig, want ik merk nu pas hoe ontzettend moe ik eigenlijk ben.