Afgelopen week bestond het Persoonsgebonden Budget (pgb) 24 jaar. Dankzij dit budget kan Marijn nog steeds bij ons thuis wonen en kunnen we heel gericht maatwerk inkopen als het gaat om de benodigde zorg en begeleiding. Toch kreeg ik de afgelopen weken het gevoel dat de zorg voor Marijn onder druk staat. Dit kwam onder meer door een bericht over het budget van Marijn vanaf 2020 en een brief van Minister De Jonge (VWS) aan de Tweede Kamer over de hoogte van de pgb-tarieven.

Veel budgethouders waren dan ook in rep en roer. Het zorgde voor veel vragen, boze reacties en bovenal zorgen over het rondkrijgen van de zorg. Het klinkt namelijk allemaal erg mooi dat je een budget krijgt om de zorg voor Marijn in te kopen, maar het is echt geen vetpot. Jaarlijks moeten wij puzzelen wat we wel of niet aan zorg inkopen en wat we als ouders/mantelzorgers voor Marijn doen. En toch komen we elk jaar budget tekort. Dat daarbovenop Marijn steeds ouder, sterker en complexer wordt en daardoor meer zorg vraagt, wordt af en toe vergeten.

De vage brief die we kregen vanuit het Zorgkantoor, zij gaan over het toegekende budget vanuit de Wet Langdurige Zorg (wlz), zorgde voor een ongemakkelijk gevoel. Er werd gemeld dat er vanaf volgend jaar iets gaat veranderen in de indicatie voor Marijn en dat er binnenkort telefonisch contact wordt opgenomen. Met de invoering van de wlz, zo’n vijf jaar geleden, kwamen we namelijk in een overgangssituatie zodat we dezelfde zorg konden blijven inkopen. Vanaf 1 januari komt daar een einde aan en zouden we minder budget krijgen. Aan de telefoon kregen we gelukkig te horen dat we toch nog hetzelfde bedrag houden, maar dat we volgend jaar wel weer een hele procedure moeten doorlopen om te kijken of deze indicatie toereikend is. Dat brengt niet alleen genoeg papierwerk met zich mee, maar ook nog een hoop zorg en spanning. Want dan kan het dus nog steeds zo zijn dat we in budget achteruitgaan. Het staat voor mijn gevoel zo haaks op de mooie woorden van Minister De Jonge dat maatwerk het uitgangspunt is en dat een tarief altijd passend moet zijn voor de benodigde zorg en ondersteuning. Toch hebben steeds meer budgethouders, net als wij, moeite om uit te komen met hun budget.

Informeel budget
De minister promoot regelmatig op social media hoeveel aandacht hij wel niet heeft voor zowel de mensen met een beperking als hun naasten. Onlangs vertelde hij nog dat hij ook de rol van zorgprofessionals en naasten meer zichtbaar wil maken en erkennen. Toch gaf hij veel ouders en verzorgers afgelopen week het gevoel dat ze er niet toe doen. Hij concludeerde in zijn brief aan de Tweede Kamer dat het informele tarief bij een persoonsgebonden budget (voor familieleden of niet-geschoold personeel) met 20 euro ‘bovenmodaal’ is. De Minister vergeet even dat het hierbij gaat om een kaal uurloon zonder recht op sociale voorzieningen, pensioenopbouw, vakantiegeld en vrije dagen. En natuurlijk hoeft dit informele budget niet net zo hoog te zijn als de professionele zorg. We krijgen er als ouders namelijk ook heel veel voor terug, zoals flexibiliteit en vaste gezichten in de zorg voor Marijn. Hoe belangrijk dat is, wordt af en toe even vergeten. Het zijn die onzichtbare momenten achter onze voordeur. En juist die momenten maken de zorg complex en is het belangrijk dat het door vaste gezichten wordt gedaan.

Een voorbeeld: afgelopen week was weer de jaarlijkse motortocht voor mensen met een beperking. Marijn is daar stapel op. Tegelijkertijd weten we dat het heel belangrijk is dat Marijn structuur en duidelijkheid nodig heeft in de begeleiding. Juist daardoor verlopen de doordeweekse dagen soepel en kunnen we hierdoor volstaan met een-op-een begeleiding. Maar afgelopen week ging het even mis. In hun enthousiasme hadden de begeleiders op de dagbesteding Marijn verteld dat hij de volgende dag met de motor meeging. Marijn stuiterde de hele middag en avond door het huis en maakte constant het gebaar van de motor.
Zodra we vertelden dat hij eerst nog ging slapen, werd Marijn boos. Het klopte in zijn hoofd niet. En ook al probeerden we het met foto’s duidelijk te maken, Marijn kon die vertaling niet meer maken met als gevolg een hele grote ontploffing toen hij naar bed moest. Juist op zulke momenten zijn de vaste gezichten en extra handen zo belangrijk. Om elkaar te ondersteunen en af en toe even af te lossen. En als je dan nadenkt over het gemorrel aan de tarieven van het pgb, dan word ik daar alleen maar verdrietig van. We praten hier over 24/7 uurs zorg, 365 dagen per jaar. We kunnen als ouders/verzorgers niet even de deur achter ons dichttrekken na een werkdag. Dat doen we niet voor onze lol, niet om rijk te worden, maar uit liefde.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn