Eindelijk vakantie! Lekker lezen, lang op het terras zitten met een drankje, spontaan bedenken wat we die dag gaan doen en natuurlijk gezellig met het hele gezin op vakantie. Mis! Zo ziet onze vakantie er helaas niet uit. Zelfs al hebben we zes weken vrij, omdat we allebei in het onderwijs werken. Elke vakantie is voor ons extra hard werken. Dat zijn namelijk juist de periodes dat voor Marijn alles anders gaat. Dat een deel van zijn structuur wegvalt, waar hij zo’n behoefte aan heeft. En waarbij wij dus meer dan ooit voor regelmaat moeten zorgen. Alleen betekent dit voor ons ook vrijwel geen vakantie.

Routine
We staan gewoon om zeven uur op en doen alles volgens de routine die Marijn gewend is. Als hij op de dagopvang is, hebben we even de tijd om wat leuks te doen, maar vaak is er ook altijd wel iets extra’s voor Marijn. Een overleg op de dagopvang of een tandartsbezoek bijvoorbeeld. Het zijn juist de dagen dat we er de tijd voor hebben.

Onze trouwe hulp die we hebben voor Marijn is in de zomer vier weken met vakantie, dus dat betekent dat we alle middagen zelf de opvang van Marijn moeten doen. Een dagje samen weg zit er dan ook niet in. Toch zijn we vorige week op vakantie geweest naar Italië. Het was heerlijk. Even geen ritme en structuur. Je kunnen verdiepen in een spannend boek, zonder op te hoeven letten. Spontaan kunnen bedenken hoe laat en waar we die avond gaan eten. Toch voelt het leeg en incompleet.

Het liefst hadden we Marijn meegenomen op vakantie, maar dat doen we al jaren niet meer. De laatste keer dat we samen op vakantie waren, is alweer zo’n acht jaar geleden. Enthousiast waren we naar Kroatië gereden. De kofferbak volgeladen voor Marijn (luiers, rolstoel, kleding, speelgoed), de dakkoffer vol met onze kleding en op de fietsdrager hadden we zijn speciale campingbed gebonden. Marijn houdt van autorijden, dus dat ging goed. Al was het verschonen onderweg van zo’n grote jongen niet altijd makkelijk.

De camping was prachtig en de stacaravan voldeed aan alles wat we nodig hadden. Zelfs een afgesloten veranda. Toch viel die vakantie tegen. Marijn bepaalde de hele dag wat er ging gebeuren. Hij wilde maar een ding: rondlopen in het zwembad. Hij was elke keer boos als we eruit gingen. Of dat nou na 3 uur of 5 uur was. We merkten dat die strijd steeds zwaarder werd.

Paniek
De eerste nachten sliep hij ook niet, omdat alles onbekend was. Zijn speciale campingbed kreeg hij open, waardoor wij ook niet meer rustig lagen als hij eindelijk sliep. En tot overmaat van ramp ontglipte hij ons ook op een dag. Alco dacht dat Marijn bij mij was en ik dacht dat hij bij hem was. In grote paniek hebben we toen die megacamping afgezocht.
Gelukkig vonden we hem snel. In het zwembad. Daar liep hij in zijn kleren in het ondiepe bad. Het heeft ons twee dagen gekost om van die schrik bij te komen en we waren dolblij toen we veilig thuis waren.

Sindsdien hebben we besloten dat we dit niet meer doen. En dus gingen we een aantal jaren niet meer op vakantie, maar beperkten we ons tot dagjes uit. Twee jaar geleden zijn we voor het eerst met z’n drieën een week naar Cyprus geweest. We gunden het vooral Esmee om ook nog leuke vakantieherinneringen op te bouwen. Maar toen we op Cyprus de eerste avond lazen dat Marijn verdrietig was in het logeerhuis, hadden we bijna weer het vliegtuig naar huis gepakt. Uiteindelijk konden we ook genieten en merkten we hoezeer we de vakantie nodig hadden om ons op te laden. Dat merkten we dit jaar in Italië opnieuw. Maar tegelijkertijd zie ik ook die lege plek aan de tafel en ben ik dolblij als ik mijn lieve knul na al die tijd weer in mijn armen kan sluiten. Dat hij dan gelijk weer in zijn ritme schiet, neem ik graag voor lief.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn