Soms verslind ik boeken en films over gehandicapte kinderen, maar op andere momenten blijf ik er het liefst zo ver mogelijk vandaan. Aan Marijn heb ik mijn handen al vol en ik zit eigenlijk niet te wachten op soortgelijke verhalen. Maar aan de andere kant: het geeft ook veel herkenning en steun.

Van alle kanten krijg ik altijd documentaires aangeraden. Zo ook de documentaire van Louis Theroux over autisme. Meestal kijk ik dat soort dingen als ik emotioneel een beetje wiebelig ben. De eerste scene van de documentaire was dan ook al meteen raak: een kind in de auto die probeerde zijn moeder zeer te doen. Zo ontzettend herkenbaar. Het is de reden dat ik nauwelijks nog alleen met Marijn weg durf. Hij heeft me een keer zodanig geschopt tegen mijn schouder, dat de pijn niet alleen door mijn hele lichaam schoot, maar bovenal dat ik in een reflex het stuur omgooide. Het ging allemaal maar nét goed.

Achtbaan
De rest van de documentaire van Theroux beleefde ik als een soort achtbaan. Soms was het een rustig ritje (veel bewondering voor sommige kinderen) en dan ging het weer langzaam omhoog (weinig herkenbaar) of plotseling pijlsnel omlaag. Dan waren er gebeurtenissen die me deden denken aan Marijn. Zoals de boze buien. Ze zijn voor de buitenwereld zo onzichtbaar, maar soms zijn ze hier nog heftiger dan in Theroux’ documentaire.
Na de documentaire ging ik direct naar bed om te slapen. Dat kan je dus beter niet doen. De film zag ik in mijn slaap nog een paar keer voorbijkomen. Ik werd met zere schouders wakker, zo gespannen had ik liggen slapen. Gauw tijd om mijn aandacht even te verzetten. Meestal ga ik dan opruimen. Muziekje aan en lekker ruimte in je hoofd maken.

Totaal onverwacht stuitte ik op foto’s van Marijn als baby. Slik. De herinneringen van zijn geboorte, van de strijd in de eerste twee jaar om gehoord te worden (dat er echt iets mis is), de foto’s uit de tijd dat we het verdriet moesten verwerken. Dagboeken vol heb ik bijgehouden, maar ze stopten allemaal op dat ene moment: de dag dat we hoorden dat Marijn meervoudig gehandicapt is. Over autisme werd toen nog niet gepraat, hoewel een enkeling al wel eens zijn of haar vermoeden uitsprak. Als je nu naar de foto’s kijkt, zie je de blik in zijn ogen die nooit op de camera of op ons is gericht, maar altijd net iets verder weg of dichterbij. Ik beleef alle jaren opnieuw. De tranen branden achter mijn ogen.

Trots
Maar toch houd ik het droog. Totdat ik een opdracht van mijn cursus didactiek lees, die ik jaren geleden heb gevolgd. Een van de onderdelen was een etalage maken: ‘geef een persoon aan die veel voor je betekent.’ Mijn etalage ging over Marijn. De docent schrijft als feedback: ‘Je etalage raakt me. Ik voel een mengelmoes van trots, kracht, hoop, doorzettingsvermogen, ambitie, maar ook verdriet en pijn. Marijn en jij lijken op elkaar. Hij heeft jouw gelaatstrekken. Ik heb veel bewondering voor je vechtlust en je leergierigheid.’

En toen kwamen de tranen….ze waren niet meer te stoppen. Het is zo waar, het is de wiebelige emotionele staat waar ik regelmatig in verkeer. Ik ben beretrots op mijn zoon, op de stappen die hij nog steeds zet. Maar het doet ook pijn als ik hem zie worstelen met alles om hem heen. Als hij weer eens boos wordt uit onmacht. Tranen met tuiten…..maar tegelijkertijd lucht dat ook op. Het geeft weer ruimte om vol energie aan de slag te gaan. Misschien maar even geen heftige documentaires meer kijken.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn