Mijn telefoon licht plotseling op. Een smsje van het ziekenhuis: ‘Geachte heer M. van Dijk, Dit bericht is een oproep voor het maken van uw afspraak bij Kindergeneeskunde. We verzoeken u om contact op te nemen.’ Prima. Even snel tussendoor bellen, want een afspraak maken kost niet zoveel tijd. Ik krijg een vriendelijke dame aan de lijn, die vertelt dat de agenda van de arts vol zit. Maar ze gaat even overleggen. Na een aantal minuten in de wacht te hebben gehangen, krijg ik het verzoek om op een ander moment terug te bellen. Ze krijgt haar collega nu niet te pakken.
Twee dagen later onderneem ik een nieuwe poging. Weer word ik in de wacht gezet. Geen plek in november. Ik stel voor om een afspraak in december te plannen en als het eerder moet, trek ik zelf wel aan de bel. De assistent vindt dat een goed plan en wekt vervolgens de indruk dat ze op wilt hangen. Ik onderbreek haar en vraag wanneer we dan in december de afspraak hebben. ‘O, daarvoor krijgt u dan weer een sms’je’, antwoordt ze. Verbluft hang ik op. Vroeger werd je gewoon via de post uitgenodigd voor een afspraak.

En zo is er elke week wel iets wat geregeld moet worden. Nieuwe luiers bestellen bij de apotheek. Een controle voor zijn fiets. Een herhalingsrecept aanvragen bij de arts. Een gesprekje over een spraakcomputer. Een planningsgesprek op het logeerhuis of de dagopvang. Een afspraak bij arts nummer twee, drie of vier. Het geregel rondom Marijn houdt nooit op. En als het nou altijd soepel zou gaan? Helaas is dat meestal niet het geval.

Nieuwe schoenen
Een mooi voorbeeld zijn de nieuwe schoenen voor Marijn. Iedereen kon zien dat zijn schoenen totaal versleten waren. Toch moesten we zelf aan de bel trekken dat er toch echt nieuwe schoenen besteld moesten worden. Het duurde weken en weken, omdat ze eerst nog even een andere type schoen met ondersteuning wilden uitproberen. Dat hoorden we achteraf. Maar eindelijk waren daar dan zijn nieuwe schoenen (gewoon dezelfde schoenen als altijd). Gelukkig. Totdat ik merkte dat Marijn liever zijn oude schoenen aan wilde. Ik controleerde de maat van de schoenen en toen bleek het een maat kleiner te zijn dan zijn vorige schoenen. Dus dit paar kon linea recta weer terug. Gelukkig was het snel verholpen. Maar je moet als ouder altijd controleren of alles gaat zoals jij verwacht.

Het valt me ook op dat zorgaanbieders en hulpverleners niet altijd de deskundigheid van de ouders juist inschatten. Wij moesten bijvoorbeeld een nieuw bed voor Marijn hebben omdat zijn vorige bed na tien jaar te klein en te gevaarlijk was geworden. Hij is geen vier meer, maar vijftien. Alleen qua lengte en gewicht al een heel verschil. Marijn hing soms gevaarlijk over de hoge bedrand. Verder kon hij met zijn hand tussen de spijlen door om de deuren te openen en was de lattenbodem kapot. We wilden daarom een grotere en hogere versie van zijn huidige bed. Ondanks een zeer uitgebreide beschrijving waarom een nieuw bed nodig was werd de aanvraag door de verzekeraar afgekeurd. Er moest eerst een ergotherapeut komen kijken of Marijn zo’n bed echt nodig heeft. Binnen tien minuten was de conclusie van de ergotherapeut helder en vervolgens was één telefoontje van haar voldoende om goedkeuring voor het bed te krijgen. Zucht.

En dan heb ik het nog niet over elke aanvraag bij een nieuwe hulpverlener, want dan moeten we de hele geschiedenis van Marijn weer helemaal vertellen. Steeds weer hetzelfde verhaal opnieuw. Als ouder word je meegezogen in deze zeer tijdrovende bureaucratie. Tijd die ten koste gaat van de zorg voor Marijn. Hopelijk gaan ze daar snel stappen in zetten met het programma ‘(Ont)regel de zorg.’ Want ik heb het al veel ouders horen verzuchten: het gedoe eromheen nekt je als ouders.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn