Overleven

Het is alweer ruim vier maanden geleden dat ik voor het laatst wat van me heb laten horen. Begin november schreef ik nog dat we kwetsbaar zijn als ouders met een zorgintensief kind. Je kan eigenlijk nooit zelf ziek zijn. Toch kwakkel ik al vanaf vorig jaar juli met mijn gezondheid. In november schreef ik nog dat de zorg gelukkig grotendeels werd overgenomen door mijn man en onze pgb’er. Toch werd het daarna stil. Heel stil. Duurde het zo lang voordat ik hersteld was van mijn longontsteking? Nee, dat niet. Maar de wereld kwam in huize Van Dijk wel even op haar kop te staan.

Medio november werd namelijk duidelijk dat ik ook nog de ziekte van Pfeiffer had en steeds terugkerende bloedarmoede. Dat verklaarde in ieder geval de hardnekkige moeheid en het gebrek aan energie. Tegelijkertijd besefte ik ook dat het nog wel een tijdje ging duren voordat ik weer helemaal hersteld zou zijn. Ook mijn man bleek lichamelijke klachten te hebben en moet eind deze maand geopereerd worden. Vervolgens vertelde ook onze pgb’er dat ze ziek is en vanaf januari voor langere tijd uit de running is. Als klap op de vuurpijl adviseerde de orthopeed dat ik echt zo snel mogelijk aan beide knieën geopereerd moet worden om te voorkomen dat er onherstelbare schade ontstaat.

Zucht…

IMG_0754
Eerste Kerstdag heerlijk relaxed naar het zwembad

Er kwam in een keer wel heel veel op ons af en toen moesten de feestdagen nog komen. Normaal gesproken juist de pittigste periode van het jaar met Marijn. Het is moeilijk om dan het overzicht te bewaren. Gelukkig hebben zowel mijn man als ik hele fijne werkgevers, waarbij we echt de rust en tijd krijgen om goed te herstellen. En dat was hard nodig, want ik zag ons zorgvuldig opgebouwde zorg rondom Marijn als een kaartenhuis in elkaar storten.

Ik heb zeker in november en december heel wat tranen gelaten. Wanneer hield alle ellende nou eens op? 2019 was emotioneel en fysiek een heftig jaar en het vooruitzicht voor 2020 zag er ook niet veel beter uit. En juist dan ben je, zoals ik al eerder schreef kwetsbaar. Want de zorg voor Marijn gaat hoe dan ook door. Hoe gaan we dit nu weer oplossen? Stap voor stap zijn we gaan kijken wat er moest gebeuren. En de eerste stap was de feestmaand heelhuids doorkomen. Dat is gelukt! We hebben de feestdagen heel rustig gehouden voor Marijn, door niks af te spreken met anderen. Daaromheen zorgden we voor zoveel mogelijk rust en hersteltijd voor onszelf. Het was wellicht wat saai, maar voor ons allemaal werkte dit enorm goed. Marijn genoot van alle aandacht en rust. Zijn ontploffingen waren op een hand te tellen. Heerlijk.

IMG_2629
In januari moesten we ook nog afscheid nemen van onze trouwe viervoeter

Toen in januari onze pgb’er wegviel, moesten we nadenken over het opvangen van de zorgtaken. We werden er onrustig van en hebben uiteindelijk besloten om voorlopig de zorg voor Marijn zelf op te vangen, ook al zijn we zelf ook niet fit. Toch geeft dat meer rust dan dat we een vreemd iemand moeten inwerken. Na 16 jaar hetzelfde gezicht in huize Van Dijk, is het lastig om op korte termijn iemand te vinden die je zo kan vertrouwen en die Marijn zo goed begrijpt als onze pgb’er. Marijn moet daarnaast ook echt aan nieuwe gezichten wennen. We hebben wel de dagopvang en de logeeropvang van Marijn ingelicht en merkten dat ze altijd bereid zijn om mee te denken als dat nodig is. Dat is heel erg fijn. Zeker in het najaar hebben we daar ook gebruik van gemaakt, door bijvoorbeeld Marijn plotseling een extra weekend te laten logeren. En rondom onze operaties maken we daar ook extra gebruik van.

Het was heftig de afgelopen maanden, maar nu gaat het gelukkig de goede kant op. We krabbelen weer op, hebben de balans weer gevonden en Marijn zit nog steeds heerlijk in zijn vel. We zijn er nog niet, want er staat ons echt nog wel het een en ander te wachten. Maar ook die stormen gaan we wel weer doorstaan. Daar ben ik van overtuigd.

One comment

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *