Elke laatste vrijdag van de maand zal zus Esmee een blog schrijven over haar kijk op het leven met Marijn. Hieronder is haar vierde bijdrage te lezen.

Elke vakantie proberen mijn moeder en ik altijd samen een dagje op pad te gaan. Meestal gaan we winkelen. Dit keer gingen we ’s avonds ook nog naar een voorstelling waarvoor mijn moeder was uitgenodigd: Lastige ouders. Een voorstelling over leven met een meervoudig gehandicapt kind. Ik had er nog weinig over gehoord of gelezen, dus ik wist niet precies wat ik kon verwachten. Mijn vader kon helaas niet mee, hij moest bij Marijn blijven.

Persoonlijk verhaal
De voorstelling ging over een gehandicapte jongen, genaamd Faas. In het toneelstuk nemen twee theatermakers je mee in een persoonlijk verhaal over het leven met een kind dat voortdurende zorg nodig heeft. Een van deze acteurs is actrice Marike van Weelden. Zij is ervaringsdeskundige en haar dagboeken zijn bewerkt tot deze voorstelling. Ze vertelden het verhaal vanaf de geboorte van Faas tot het moment dat hij uit huis ging. Je maakt in vogelvlucht de emoties die de verzorging van een gehandicapt kind oproepen mee. Heftige scenes werden afgewisseld met humor en dagboekfragmenten van de dochter.

De gespeelde gezinssituatie verschilt natuurlijk niet veel van onze situatie. Al heb ik de beginjaren van Marijn natuurlijk niet heel intensief meegemaakt, omdat ik toen nog jong was. Het verschil met de zus van Faas en mij is dat zij ouder was toen haar broertje geboren werd. Ik was pas drie.

In het verhaal hielp de zus mee met het verzorgen en schreef ze erover in haar dagboek. Ze vertelde over acties die Faas ondernam, maar vooral ook hoe zij erop reageerde. Ik heb er nooit op zo’n manier bij stilgestaan, misschien omdat ik jonger was of omdat het voor mij normaal was. Ze vertelde hoe zij Faas een keer probeerde te kalmeren, maar dat het niet lukte. Toen ging ik mij afvragen: probeerde ik wel eens te helpen? Volgens mijn moeder wel, al weet ik dat zelf niet heel goed meer. Ik speelde graag met hem in de grote box en wilde hem ook altijd eten geven. Eigenlijk doe ik dezelfde dingen nu nog steeds. Met veel plezier.

Tijdens de voorstelling keek ik af en toe stiekem naar mijn moeder en zag dat ze soms een traantje moest wegvegen. Ze herkende dit, zij heeft dit ook meegemaakt. Vooral tijdens de geboorte en al die onderzoeken. Dat heb ik niet bewust meegemaakt omdat ik toen nog maar 5 jaar oud was. Ik heb respect voor mijn ouders hoe ze dit hebben weten doorstaan en hoe ze verder zijn gegaan. Bijvoorbeeld toen Marijn voor het eerst ging logeren. Hij was toen ook 7, net als Faas. We hadden dat weekend niks. Ik herinner het als een erg rustig weekend, eigenlijk wel te rustig. Zelfs de kat lag rustig in zijn mand te slapen in de woonkamer. Normaal werd hij altijd achterna gezeten door Marijn. Hoe mijn ouders zich toen voelden weet ik niet, maar dat moet zeker niet makkelijk geweest zijn. Ik vond het vooral heel raar dat Marijn er niet meer was in dat weekend, ook al was ik vooral druk met buitenspelen.

Realistisch beeld
Ik vind het ontzettend knap hoe de acteurs het verhaal hebben neergezet, het geeft een erg realistisch beeld van zo’n gezinssituatie. Deze herkenning deed mij beseffen dat er nog veel meer gezinnen zijn zoals wij. Hoewel ik een klein beetje weet hoe het leven van een ‘lastige ouder’ er uit ziet heb ik alleen maar meer respect gekregen. De zorg voor een gezond kind is al zwaar, maar een gehandicapt kind blijft zijn leven lang afhankelijk van zijn ouders.
Soms moet je dus wel een lastige ouder zijn om dingen voor elkaar te krijgen. Veel telefoontjes voeren om iets te regelen. Of constant mailtjes sturen om te zorgen dat er toch een speciale voorziening komt. Ook mijn ouders heb ik dat zien doen. Ik snap nu beter waarom ze soms zo’n strijd voeren. Je wilt immers het beste voor je kind, nietwaar?

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn