Gisteren was het de Dag van de Mantelzorg. Veel gemeenten zorgen op zo’n dag voor een individuele waardering voor mantelzorgers in de vorm van een geldbedrag, cadeaubon of een bloemetje. In onze gemeente (Kampen) hadden ze zaterdag zelfs een heel programma opgezet met diverse workshops en een gezamenlijke lunch. Een leuke manier om in het zonnetje gezet te worden en tegelijkertijd een mogelijkheid om andere mantelzorgers te ontmoeten. Helaas zat ik thuis. Niet vanwege de zorg voor onze zoon, maar omdat ik een longontsteking heb.
Geen tijd dus voor ontspanning, maar vooral uitzieken. Ondertussen loopt de zorg voor Marijn gewoon door. Gelukkig heb ik een geweldige man, die zoveel mogelijk de zorg overneemt en natuurlijk onze fantastische pgb-hulp. Maar toch spring ik, ondanks dat ik ziek ben, zoveel mogelijk bij. Gewoon om het ook voor die ander behapbaar te houden. Dat was vroeger al zo, want met jonge kinderen kan je als ouder eigenlijk niet ziek zijn en frustrerend genoeg werd je meestal tegelijkertijd ziek. Ik herinner me nog genoeg momenten dat een van de kinderen ziek was en dat je eigenlijk zelf het liefste ook zielig in bed zou liggen. Maar je weet dat je kind afhankelijk van je is en dus sleep je jezelf elke keer uit bed en probeer je je eigen klachten zoveel mogelijk te negeren.
Zelden ziek
Dat geldt met een zorgintensief kind nog steeds, alleen is de zorg zwaarder. Gelukkig is Marijn tegenwoordig nog maar zelden ziek. Ik zit daarentegen vanaf juli echt in de lappenmand. Toch loopt het bij ons op rolletjes. Marijn zit al bijna een jaar heerlijk in zijn vel. Hij heeft geen epileptische aanvallen meer gehad en geniet van de duidelijkheid en vaste structuren. Hij stapt elke ochtend vrolijk uit bed en lijkt prima te begrijpen dat hij op dit moment iets minder van mama kan verwachten.
Iemand zei laatst tegen me: ‘Je struikelt over je eigen benen.’ Het is een veelgehoorde opmerking als je een periode wat minder in je vel zit. Al gauw wordt er gewezen naar de zware zorg die we hebben voor Marijn. Mantelzorgers schijnen ook vaker ziek te zijn. Het zou best kunnen, maar ik ervaar juist het tegenovergestelde. Juist als het druk is op mijn werk of als de zorg zwaar en intensief is, komt er bij mij een soort oerkracht naar boven waardoor ik het juist eenvoudig volhou. Vroeger betaalde ik dan wel de tol in een periode van rust. En je zou bijna denken dat dit nu ook weer het geval is. Misschien, maar misschien ook niet. Ik wijt mijn gekwakkel aan een flinke smak die ik begin juli heb gemaakt.
Vanzelfsprekend?
Ik vind het in ieder geval veel te gemakkelijk om altijd als er iets met een van ons aan de hand is, gelijk te wijzen naar de zorg rondom Marijn. Het maakt me ook een beetje boos, want ja, de zorg is soms zwaar. Maar de liefde van mijn eigen kind is onbetaalbaar. En in plaats van te wijzen dat ik ziek ben door de zware zorg, zou het veel fijner zijn als iemand eens opstaat en zegt: kan ik je ergens mee helpen? Want hoewel we het als mantelzorgers vaak vanzelfsprekend vinden, toch is dat het niet. De liefde, warmte en toewijding die wij, net als andere mantelzorgers, steken in de zorg voor een ander (of dat nou je eigen kind is of niet) is onbetaalbaar. Daar mag wat mij betreft veel meer aandacht en ondersteuning voor komen. En niet alleen op 10 november. Daarom wens ik iedere mantelzorger dat er het hele jaar ook aandacht voor jou als mantelzorger is.