Hartpijn

Het is lang geleden dat ik heb geschreven. Ik kon het even niet. Het afgelopen jaar was heftig en aan die rollercoaster lijkt maar geen einde te komen. Met de verhuizing van Marijn als verschrikkelijk dieptepunt in dit jaar. Want zo voelt het. En dat doet letterlijk pijn in mijn hart.

Had je ons aan het begin van 2020 gevraagd of Marijn dit jaar zou verhuizen, dan had ik je voor gek verklaard. Natuurlijk niet. Ook al stond Marijn al bijna een jaar op wachtlijsten. Hij zat zo lekker in zijn vel en we wilden echt nog lekker van hem genieten. Maar wat gooide 2020 roet in het eten. Het wegvallen van onze trouwe pgb’er, onze toenemende fysieke ongemakken, maar bovenal de corona-crisis. Het maakte duidelijk hoe kwetsbaar we zijn.

Misschien is Marijn wel toe aan een nieuwe stap

Nieuwe stap
In juni ging Marijn tijdelijk logeren. Die drie weken openden onze ogen. Het maakte duidelijk dat Marijn snel kan wennen aan een nieuwe omgeving. Hij genoot van alle aandacht en leerde weer nieuwe dingen. Misschien was Marijn wel meer toe aan nieuwe stap dan wij. Na wat wikken en wegen kozen we voor Assen omdat we denken dat dit het beste bij Marijn past.
Nadat we het besluit hadden genomen, hebben we dit ook gelijk weer geparkeerd in ons hoofd. We spraken er niet meer over en hebben de zomer gebruikt om vooral uit te rusten en bij te komen van de intensieve lockdown-periode. Marijn kreeg zijn structuur weer terug en kwam weer beter in zijn vel te zitten. We wilden alleen maar genieten.
Tegen het einde van de zomer stortte ik me op de praktische kant van Marijn zijn verhuizing. Er was een hele papierwinkel wat ingevuld moest worden, mijn operatie aan mijn knie viel er middenin en dus was er extra opvang nodig. En natuurlijk moest zijn kamer ingericht worden.

Steen in maag
En toen was het plotseling september en kwam de verhuizing dichterbij. De steen in onze maag werd steeds groter. Marijn merkte er weinig van en had nog geen idee wat er ging gebeuren. Maar wij wel. En dus kwam er de laatste keer paardrijden, de laatste keer zwemmen, nog één keer logeren en uiteindelijk brak ook de laatste dag op de dagbesteding aan. Na ruim 15 jaar kwam er een einde aan vertrouwde plekken en zorgprofessionals. Het was moeilijker voor ons om afscheid te nemen dan voor Marijn. Hij heeft waarschijnlijk gedacht dat hij jarig was, want overal waren cadeautjes.

Veel ruimte voor Marijn

En toen was het de eerste zaterdag in oktober. Het was tijd om naar Assen te rijden. We hingen de foto van zijn nieuwe woonplek op het planbord en Marijn reageerde gelijk boos. Daar had hij geen zin in. Inmiddels weten we dat Marijn even moet schakelen en dus was het ritje van een uur een mooi moment om hem te laten wennen. Toch hielden we er rekening mee dat we hem vol strijd moesten achterlaten. Maar niets was minder waar.
Marijn hielp zelf mee zijn laatste spullen uit de auto te pakken en herkende gelijk zijn kamer van het filmpje, dat we de week ervoor dagelijks hadden laten zien. Hij ging rustig mee naar de woonkamer om wat te drinken en leek zich prima op zijn gemak te voelen. Toen hij nog wat wilde drinken, vroeg hij het niet aan ons maar liep hij naar een van de begeleiders. Hoe mooi was dat.
We hadden afgesproken dat we het afscheid niet te ingewikkeld wilde maken voor ons allemaal, dus op een gegeven moment ging een begeleider met Marijn naar zijn badkamer om hem even te laten plassen. Wij zijn ondertussen weggegaan. Direct erna kregen we een filmpje dat Marijn heel rustig naar buiten keek en zich kennelijk even afvroeg waar we waren. Daarna hebben ze samen naar buiten gezwaaid en ging Marijn vervolgens lekker spelen in de tuin. Dat geeft toch wat rust in het loslaten.

Tranen
Hoewel Marijn wel vaker een paar weken heeft gelogeerd, voelde het gelijk anders. Ik kreeg letterlijk pijn in mijn hart en alles in huis deed ons aan Marijn denken. Alco kon zich gelukkig op zijn werk storten en zocht verder afleiding in wat klusjes rondom huis. Ik zat nog midden in mijn revalidatie en bij elke training op mijn hometrainer kwamen de tranen. Of bij het opvouwen van zijn laatste was. Of bij het opruimen van zijn spullen. Of bij het zien van zijn slaapkamerdeur.
Eerlijk gezegd ben ik echt overvallen door de pijn en het verdriet die het doet. Ik had het wel verwacht, maar niet zo heftig. En ik merk dat ik mensen in mijn omgeving ook niet goed duidelijk kan maken hoe zeer het doet. Want Marijn is niet zomaar een 17-jarige.
Natuurlijk is de zorg steeds zwaarder geworden. Tegelijkertijd is Marijn nog een peuter die zo afhankelijk is van ons. En hij heeft er niet voor gekozen om het huis uit te gaan. Wij hebben daarvoor gekozen. En misschien is dat ook wel wat het zo moeilijk maakt. Marijn was nog zo gelukkig thuis. Ik kan zelfs na een maand deze blog niet met droge ogen schrijven. Het huis is stil en leeg. Het gemis is enorm. Het knaagt dat je niet eeuwig voor je kind kan zorgen. Het schuldgevoel is groot. En hoewel ik weet dat dat die gedachten allemaal niet terecht zijn, verandert dat natuurlijk het gevoel niet.

5 comments

  1. Hallo Miranda. Wij, mijn man onze 11 jarige zoon en ik, hebben zojuist op RTV Oost de documentaire over jullie en Marijn gekeken. Wat mooi gemaakt en ook om zo een kijkje te krijgen in het leven van een gezin met een kind met een beperking. Wij kennen dit zelf niet. Als ouder kan ik me jou verdriet zo goed voorstellen. Helemaal omdat Marijnn zo kwetsbaar en afhankelijk van anderen is. Dat lijkt me zoveel meer heftiger dan loslaten al is. En de stilte die er zal zijn door zijn vertrek. Van altijd ‘aan staan naar rust en tijd voor jullie zelf. Wij vonden het een mooie documentaire en wensen jullie alle geluk vd wereld toe! Groet Odette

    • Beste Odette,
      Dank voor je mooie woorden. Je zegt het treffend: ‘van altijd aan staan naar rust en tijd voor jullie zelf’. In aflevering 2 en 3 vertellen we daar ook nog meer over.

  2. Lieve Miranda, ik weet niet goed woorden te vinden en wil je dan ook alleen even laten weten dat ik met veel gevoel jullie documentaire gezien heb. Herkenning en ergens ook erkenning. Als ik deze blog lees, huil ik met je mee, want dit is een keuze waar eigenlijk geen enkele ouder ooit voor moet komen te staan… Ik denk aan jullie en wens je veel sterkte. Liefs, Marina

    • Lieve Marina,
      Dankjewel voor je lieve reactie. Het is inderdaad een keuze die ik nog niet had willen maken, maar het geeft ook wel enigzins rust dat hij nu op zo’n goede en mooie plek zit. Voor ons is het wennen, maar dat kost tijd. Liefs, Miranda

  3. Zo net het laatste deel van de documentaire gezien. Weer met tranen in mijn ogen. Zo herkenbaar. Lieve vrienden van ons hebben een 17 jarige zoon Max.hij heeft het phelan mc Dermid syndroom . Zitten in een vergelijkbare situatie. Tijd dat Max uit huis gaat de dilemma’s die daar bij horen. Wat is een goede plek en waar is er plaats. Het werkt niet mee dat ze een arbeids verleden heeft binnen deze zorg en ziet wat er mis kan gaan.
    Hoop dat jullie de kracht vinden om om te gaan met het (verlies)in de wetenschap dat het voor iedereen een goede oplossing zal blijken te zijn.
    Veel liefs ina

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *