Twee jaar geleden was ik een weekendje weg met een vriendin, toen plotseling mijn man in paniek belde. Marijn was op de dagopvang gevallen. Waarschijnlijk een epileptische aanval. Mijn adem stokte. Gelijk ging de hele medische molen draaien: een gesprek met de kinderarts, een doorverwijzing naar SEIN (epileptisch centrum), een afspraak bij de tandarts (bij zijn val waren twee tanden afgebroken). Behalve een behandeling onder narcose voor zijn tanden, werd besloten om vooralsnog even af te wachten of er een nieuwe aanval zou komen. Wellicht was er toch een andere reden van zijn val.
Pas een jaar later kreeg Marijn plotseling twee keer achter elkaar een kleine absence. Zou er dan toch iets van epilepsie zijn? Opnieuw besloten we om het nog even aan te zien. En weer ging er een jaar voorbij.
Begin dit jaar was het echter goed mis. Marijn lag net in bed toen we plotseling een flink gebonk via de babyfoon hoorde. Snel vlogen we naar zijn kamer. Marijn schokte en verstijfde, had schuim en bloed op de mond, draaide met zijn ogen en liep blauw aan. We dachten dat Marijn onder onze handen dood zou gaan. Terwijl Alco probeerde hem in de zijligging te krijgen, heb ik gelijk 112 gebeld. Acht minuten duurde het voordat ze er waren en toen was ook het schokken bij Marijn opgehouden. Dit was duidelijk een epileptische aanval. We hebben de hele nacht geen oog meer dicht gedaan. Wat was dit eng.
Noodmedicatie
Zes weken later was het opnieuw raak en opnieuw was de aanval zo heftig.
Ditmaal wisten we wat het was en konden we sneller handelen. We hebben na een
paar minuten noodmedicatie (die we tegenwoordig standaard in huis hebben)
toegediend en na zes minuten was de aanval over. In de weken daarna volgden nog
een aantal kleine aanvalletjes of absences. Wij stonden stijf van de spanning.
Elk geluidje klonk als het begin van een nieuwe aanval en vlogen we naar zijn
kamer. Durfden we nog wel met hem op pad? Wat nou als Marijn een aanval krijgt
op de roltrap of in het zwembad? En wat als het bij de hulp of Esmee gebeurt?
Wat mag nog wel, wat mag niet meer? We hadden zoveel vragen. De verpleegkundige
van SEIN nam alle tijd voor ons en was helder in haar adviezen. Marijn heeft
altijd zijn noodmedicatie in zijn rugzak en inmiddels hebben wij een
beeldbabyfoon aangeschaft, zodat we kunnen zien of hij zich gewoon omdraait of
dat er meer aan de hand is. Langzamerhand hebben we weer de rust en vooral het
vertrouwen gevonden.
Toch
zijn we er nog niet. Net als de neuroloog, willen we graag weten hoeveel
epileptische activiteit Marijn heeft. Natuurlijk zou ik het allerliefste vast
weten wanneer de volgende aanval komt. Maar zo werkt het natuurlijk niet.
Om zoveel mogelijk informatie te krijgen, gaan ze binnenkort proberen om bij
Marijn een 24 uurs EEG te maken. Dan
krijgt hij allemaal elektroden op zijn hoofd en moet hij een dag en nacht bij
SEIN blijven. Toen Marijn twee jaar was heeft hij al eens een EEG gehad. Toen
konden we hem nog vasthouden bij het aanbrengen van de elektroden. Dat wordt nu
een stuk lastiger. En dan is hij ook nog eens overgevoelig op zijn hoofd. Moet
je kijken hoeveel tijd het hele kapperstraject al
heeft geduurd. We zijn dan ook sceptisch dat het gaat lukken.
Voorbereiding
Afgelopen week bespraken we dit met de orthopedagoog en twee begeleiders van de Klim-op. Wat kunnen we doen om Marijn hierop voor te bereiden, zodat het een kans van slagen heeft? We bespraken de mogelijkheden en kwamen vooral met heel veel vragen: misschien kan het opmeten van zijn hoofd een dag eerder? Zou het mogelijk zijn om toch iets van medicatie toe te dienen zodat hij rustiger is? Kunnen ze vlak voor het avondeten de elektroden aanbrengen en dan belonen met patat? Zou hij ook even naar buiten mogen (maar wil hij dan wel weer naar binnen)? Vragen die ik allemaal ga bespreken met de verpleegkundige van SEIN.
Ondertussen gaan we vanaf nu elke dag foto’s en video’s aan Marijn laten zien van een EEG. We hebben hiervoor een fotoboekje gemaakt. Op de Klim-op gaan ze dagelijks zijn hoofd opmeten. Ook hebben we twee draadjes met elektroden gekregen, die ze elke dag bij hem op gaan plakken. Hopelijk went hij dan alvast aan het vastplakken van de elektroden op zijn hoofd. En nu maar duimen dat alle voorbereidingen gaan helpen.