Vorige week was het de week van de toegankelijkheid. Veel mensen denken daarbij gelijk aan obstakels die mensen met een lichamelijke beperking tegenkomen. Maar naast fysieke belemmeringen zijn er ook nog mentale drempels.
Stel je gaat met je peuter op pad. Winkelen of naar een pretpark en even ergens wat drinken. En net als je denkt dat het zo gezellig is, begint je ukkepuk enorm te huilen. Je voelt je ongetwijfeld ongemakkelijk. Maar vaak wordt dit goed gemaakt door het begrip wat je van omstanders krijgt. Die knikken je bemoedigend toe of beginnen een praatje over je schattige zoon of dochter. Ik zag het deze week ook weer gebeuren.

Hoe anders is het als je met je puberzoon van 15 ergens binnenkomt op zoek naar een tafeltje. Hij ziet per ongeluk het glaasje met een waxinelichtje over het hoofd en negeert vervolgens dat het in stukken op de grond valt. Soms vindt hij geen geschikte plek om te zitten, waardoor hij grommend en om zich heen slaand het liefst weer naar buiten stampt. Nee, echt onopvallend binnenkomen lukt ons meestal niet.

Bekende plekken
We zijn dan ook altijd blij als we ongeschonden een plekje hebben kunnen vinden en kiezen vaak voor bekende koffietentjes, zodat Marijn precies weet waar hij wil zitten (altijd op dezelfde plek). Zo gaan we regelmatig naar een brasserie in Zwartsluis en daar zit Marijn altijd aan de bar. Ditmaal stond het daar echter vol met mensen. Marijn weet dan niet hoe hij hiermee om moet gaan, want een andere plek past niet in zijn hoofd. De enige oplossing die we hebben is weggaan, omdat we weten dat het een kwestie van tijd is dat hij ontploft. In dit geval maakten echter een paar mensen aan de bar plaats voor ons. Hoe fijn! Blij wurmde Marijn zich ertussen en proostte even later enthousiast mee met zijn biertje…uhhh fristi.

Het is verder altijd spannend hoe mensen om ons heen reageren. Marijn zucht en blaast en is vaak ongeduldig. Meestal laten we hem dan één van zijn favoriete filmpjes via onze telefoon kijken. Sinds kort is onder meer Peppa Pig favoriet. En dan kan hij prachtig het geluid van een varken nadoen. Luid knorrend kijkt hij naar de afleveringen. En dat klinkt natuurlijk extra hard sinds hij de baard in zijn keel heeft. Wij negeren dan zoveel mogelijk de blikken van kijkers om ons heen. Al krijgen wij ook soms een bemoedigend knikje. Dat begrip helpt enorm.

Fysieke drempel
Toch ervaren we ook fysieke drempels als we met Marijn op pad gaan. Hij is bijvoorbeeld nog niet zindelijk en inmiddels veel te groot geworden voor een babyverschoningsmatje. Onlangs was hij doorgelekt en moest ik in een veel te kleine wc Marijn proberen te verschonen. Daarbij moest ik oppassen dat ik geen schoenen of een vieze luier in mijn gezicht kreeg. Zijn sokken en schoenen heb ik maar in het restaurant zelf aangedaan.

We zijn dan ook blij als er ergens een invalide toilet is te vinden. Toch moet ik me ook hier in allerlei bochten wringen als ik Marijn moet verschonen. Zeker als hij heeft gepoept. Staand verschonen is een ramp voor je rug en Marijn werkt liever niet mee, want verschonen vindt hij helemaal niks. Het liefst verschoon ik hem dan ook liggend. Gek genoeg is een invalide toilet daar over het algemeen niet op berekend. Er is meestal geen aankleedtafel te bekennen. De enige optie die ik dan heb is hem op de grond laten liggen. Ik geef hem groot gelijk dat hij dat niet wil. Dus accepteren we dat het niet helemaal schoon is te maken en nemen we de daardoor geïrriteerde billen maar voor lief.

Ik ben dan ook heel blij dat Marijn sinds dit jaar steeds vaker zijn ontlasting op de wc doet. Hij doet het nu alleen nog op vertrouwde plekken zoals bij de dagopvang, in het logeerhuis of thuis. En het kost dan wel vaak zo’n twintig minuten. Maar wat zou het heerlijk zijn als hij straks gewoon ergens anders op een toilet rustig achter zijn iPad naar Peppa Pig kijkt. En al knorrend zijn ontlasting in de pot laat vallen.

eerder verschenen bij RTV Oost in de serie ‘een toekomst voor Marijn’: verhalen.rtvoost.nl/eentoekomstvoormarijn