Ik kijk graag naar de Amerikaanse medische-dramaserie ‘The Good Doctor’, over een jonge chirurg met het savant-autismesyndroom. Dankzij zijn syndroom beschikt hij over fotografisch geheugen, waardoor hij zeer snel diagnoses kan geven. Ik zie geen vergelijking met Marijn hoor, toch raakte de aflevering van afgelopen week me. Dit kwam omdat een van de patiënten van deze aflevering een moeder was met een zoon met een beperking. Ze moest geopereerd worden en de artsen zagen dat ze de zorg voor haar zoon bijna niet meer aankon en confronteerde haar dat het tijd werd om los te laten. De moeder antwoordde dat ze haar zoon dat niet aan kon doen en dat hij haar erom zal haten. Waarop een arts reageerde: ‘Misschien moet je juist wel loslaten. Juist omdat je zoveel van hem houdt.’ En die uitspraak ontroerde me.

Natuurlijk proces
Bij onze dochter is het loslaten een natuurlijk proces. Ze is inmiddels achttien en studeert in Arnhem. Het reizen kostte haar enorm veel tijd en energie. Het was logisch dat ze op kamers ging. Gelukkig komt ze nog elk weekend thuis. Daarnaast face-timen, appen en bellen we regelmatig. Hoewel ze steeds meer haar eigen leven leidt, zijn we nog steeds een onderdeel van haar leven omdat ze ons meeneemt in haar belevenissen. Hoe anders is dat straks bij Marijn. Hoe groot is onze rol dan nog in zijn leven als hij niet meer thuis woont? We zullen veel momenten gaan missen. Hij kan ons immers niet bellen of appen als er iets leuks is gebeurd.

Het kan dus wel een logisch moment lijken om hem rond zijn achttiende los te laten, maar uiteindelijk is hij nog steeds een peuter in een groot lichaam die behoefte heeft aan liefdevolle verzorging. Toen we afgelopen week een bezoek brachten aan een mogelijke woonlocatie zag ik een man van een jaar of 50 zitten. Hij zat in een hoekje op de bank met een felgekleurd peuterspeeltje in zijn hand. Net als Marijn was hij bezig om steeds hetzelfde knopje in te drukken. Keer op keer opnieuw. Plotseling besefte ik dat Marijn later als hij vijftig is, waarschijnlijk ook zo zal zitten. Hij zal niet steeds zelfstandiger worden en meer zijn eigen leven gaan leiden. Hij blijft altijd afhankelijk van anderen.

Emotioneel deurtje
Loslaten omdat je zoveel van hem houdt. Maar zullen ze op een woonlocatie hem ooit zo goed begrijpen als wij doen? In ons hoofd zijn we al een jaar bezig met loslaten en dat is een emotioneel proces. Gelukkig kunnen we het soms even parkeren. Maar met deze aflevering van The Good Doctor, ging het emotionele deurtje weer open. Het maakt me onrustig, want als we dan toch ooit moeten loslaten, dan wel graag op een plek waar hij zich thuis voelt. Alleen hebben we nog geen idee waar dat straks is.

Onze zoektocht naar een geschikte woonplek voor Marijn leverde vorig jaar weliswaar een aantal mogelijke plekken op. De wachtlijsten zijn echter lang en onduidelijk. De afgelopen weken had ik met twee van deze organisaties contact. Bij onze favoriete plek is geen enkele beweging op de groep waarvoor Marijn in aanmerking komt. En ze verwachten ook geen wijzigingen op korte termijn. Aangezien Marijn ook niet bovenaan de wachtlijst staat, kan het dus nog wel jaren duren voordat daar plek is.
Bij een andere plek hebben ze onlangs extra woonmogelijkheden kunnen creëren. Maar dit had meteen een aanzuigende werking vanuit de rest van het land. Dus ook daar zit alles weer vol en op de wachtlijst staan inmiddels alweer 25 geïnteresseerden, waarvan Marijn er een is.

De zoektocht gaat dus weer verder, toch ook nog andere locaties bekijken. Zoals afgelopen week in Sneek. Toch kwam ook hier het verhaal van de wachtlijsten om de hoek. Ze vertelden dat de locatie nog maar anderhalf jaar open is. Je voelt op je klompen aan dat de kans op verloop op korte termijn klein is.
De onzekerheid in welke gemeente Marijn in de toekomst gaat wonen, maakt het onmogelijk voor ons om toe te werken aan het loslaten. We kunnen hem, maar ook onszelf niet voorbereiden en ook nog geen volgende stappen zetten.

Terug naar de aflevering van The Good Doctor. Tegen het einde van de aflevering brengt de arts uit het begin van mijn verhaal, een bezoek aan zijn zus met het downsyndroom. De zus vroeg gelijk of papa of mama haar vandaag kwam ophalen. En opnieuw schoot ik vol. Zou Marijn dat straks ook hebben? De hoop dat hij opgehaald wordt om naar huis te mogen? Want uiteindelijk is het nergens zo fijn als thuis. Op zulke momenten wil je helemaal niet denken aan loslaten.