Mijn hoofd maakt overuren. Ik pieker, maak me zorgen, voel me dan weer wanhopig en soms ook gewoon boos. Het is zo tegenstrijdig. Het corona-virus houdt inmiddels heel Nederland in de greep. En de impact is voor iedereen groot. Ook voor ons. En ik kan inmiddels alleen maar denken: hoe gaan we dit allemaal organiseren, zonder er zelf aan onderdoor te gaan? 

Allereerst begrijp ik heel goed dat dit virus een ernstige pandemie is, die we met zijn allen zeer serieus moeten nemen. De ingrijpende maatregelen die zijn afgekondigd, zijn niet voor niets. Er is veel zorg om de kwetsbaren onder ons. Ik zie en snap die zorgen. In mijn omgeving zijn er kwetsbare familieleden die wij ook uit voorzorg even mijden. Ik heb vrienden die zichzelf vrijwillig in thuisisolatie zetten om te voorkomen dat hun kind ziek wordt. Die leven in angst, omdat de risico’s gelijk heel groot zijn. Als ik in hun schoenen zou staan, zou ik absoluut hetzelfde doen. Je doet er alles aan om jezelf en je dierbaren te beschermen.

Keerzijde
Maar er is ook een keerzijde. We hebben een fitte, fysiek sterke, zorgintensieve zoon van 16 jaar, die denkt en handelt als een peuter maar de energie heeft van een puber. Een echt buitenkind. Vanwege zijn autisme verlangt hij een strakke dagstructuur en veel duidelijkheid en voorspelbaarheid in het aanbieden van activiteiten. Dit moeten vooral actieve dingen zijn, zoals wandelen, zwemmen, paardrijden, fietsen, met de trein, etc. Marijn wordt namelijk niet blij van de hele dag binnenzitten om aan tafel knutselwerkjes te maken. Sterker nog, van sommige knutselactiviteiten gaat hij alleen maar kokhalsen.

En nu staan alle vaste patronen plotseling op losse schroeven. Het logeerhuis ging afgelopen weekend al dicht en ik maak me zorgen dat ook het Orthopedagogisch Dagcentrum gaat sluiten. Ik hoop dat ze beseffen dat het hier niet gaat om onderwijs, maar om de broodnodige zorg en ondersteuning. Niet omdat ik zonodig moet werken. Ook al werk ik in een zogenaamd cruciale sector (onderwijs). Voor mijn zoon wil ik prima thuisblijven. Hoewel ik door de sluiting van de scholen op mijn werk wel even hard nodig ben. Toch kan ik een groot deel van mijn werk online danwel telefonisch doen. Het is minder leuk, maar goed te organiseren.

Adempauze
We houden de zorg rondom Marijn echter alleen vol als zijn structuur en ritme gehandhaafd kan worden. Als wij regelmatig even op adem kunnen en mogen komen. Want hij is vanaf 6 a 7 uur ’s ochtends tot ongeveer 20.30 uur een handenbinder. En zeker nu we beiden niet fit zijn en op een operatie wachten en onze pgb’er wegens ziekte langdurig is uitgevallen, lopen we op een fragiel koord. Is daar ook aandacht voor?

Wat veel mensen niet lijken te beseffen is dat voor Marijn thuisblijven wordt geïnterpreteerd als een zaterdag of zondag. Dus hij verwacht dan ook dat we hem vermaken zoals we dat elk weekend, volgens een vaste structuur, doen. Dat betekent een visje halen op de markt, naar winkels of het station voor een rondje roltrappen, een ritje met de trein en vooral ook dat we ergens wat gaan drinken. Door dat laatste komt sowieso al een streep, want na vandaag is alle horeca voor drie weken gesloten.

Langzamerhand is er steeds minder mogelijk. Het zet zijn leven op de kop, zonder dat hij begrijpt waarom. Thuis kan hij zichzelf niet vermaken. Hooguit een paar minuten met de blokken of achter de iPad, maar daarna wil hij weer op pad. Als dat allemaal niet meer mag of kan, hoe moeten wij hem dat dan uitleggen? Hij begrijpt echt niet dat de horeca voor drie weken dicht zijn vanwege een ernstig virus. Niet voor niets zijn dagen als Eerste Kerstdag en 1 januari voor ons al jaren een drama. Hoe gaan we dit weken volhouden met Marijn, zonder er zelf aan onderdoor te gaan? 

Ondersteuning
De grote vraag is dus hoeveel ondersteuning we krijgen vanuit de instellingen waar we altijd zorg afnemen. Helaas heeft de instelling waar het logeerhuis onder valt al besloten om de deuren te sluiten. Ik vind dat lastig te begrijpen. Als reden geven ze onder meer aan dat er zorgen zijn om de kwetsbaren op de woongroepen. Natuurlijk snap ik dat, maar die woongroepen zitten op een ander terrein, ver weg van het logeerhuis. Dat de logees niet op dat terrein mogen komen om te zwemmen of te spelen, kan ik heel goed begrijpen, zo deden ze dat ook toen het noro-virus rondging. Nu komt het op mij over alsof de organisatie de logeeropvang slechts ziet als een veredelde opvang, terwijl het respijtzorg is. Zorg die tijdelijk overgenomen wordt van de mantelzorgers om ze te ontlasten. Het is de reden dat je de zware zorg thuis volhoudt. Marijn staat ook niet voor niets op de wachtlijst voor wonen. Ik vind het jammer dat ze niet hebben gekeken naar de mogelijkheden om het logeerhuis toch open te houden, al is het maar met minder kinderen, minder vaak en met strengere regels. Je wordt als ouder van een zorgintensief kind nu min of meer aan je lot overgelaten. Overigens neem ik de begeleiders van het logeerhuis niks kwalijk. Zij moeten het beleid ook maar volgen. 

Opluchting
En toen kwam ook nog het bericht dat de dagopvang dichtgaat. Het doemscenario leek werkelijkheid te worden. Maar gelukkig mocht je bellen als je als ouders daardoor in nood dreigde te komen. Je snapt dat ik vrijwel direct aan de telefoon hing. Tot onze grote opluchting proberen ze zo goed mogelijk mee te denken met ouders. Dus Marijn mag morgen gewoon naar de dagopvang. We moeten hem wel zelf brengen (dat wordt nog wel even een uitdaging, want dat vindt meneer niet zo leuk) en halen.  Mochten er nu toch teveel kinderen zijn, dan gaan ze met de ouders kijken hoe het anders op te lossen is. In een klap viel een zware last van mijn schouders. Gelukkig staan we er toch niet alleen voor.